Med knubbiga bebisben trycker Sandras yngsta son ifrån sig och vill upp på bordet där katten Bianca ligger och vilar. Den äldre sonen öppnar ytterdörren och frågar om han kan stanna ute och leka efter skolan.
Det är vanlig vardag hemma hos Sandra Nordin, men samtidigt skiljer den sig från många andras.
När Sandra behöver rotfylla tänder har hon inte råd, utan får dra ut dem istället. Att reparera bilen, hämta ut medicin eller köpa kläder till barnen är nästan omöjligt då hon i stort sett står utan inkomst.
Tidigare hade Sandra aktivitetsersättning från Försäkringskassan under flera år.
– Det kändes som en rutinsak när den skulle förnyas. Jag rev upp kuvertet och fick en chock när det stod att jag fått avslag. Jag tänkte aldrig att det skulle kunna hända mig, säger hon.
Sedan november ligger ärendet överklagat hos förvaltningsrätten och väntar på att avgöras.
Anledningen till att Sandra har haft aktivitetsersättning handlar om hennes dåliga hälsa.
– Jag har haft en tuff uppväxt på många sätt, men egentligen började allt när jag var 17 år och var på väg till affären för att handla mat.
Plötsligt sjönk hon ihop och kunde inte gå.
– Mamma kom och körde mig till akuten. Jag hade jätteont i ena benet och först trodde man att det berodde på en upphakning i ryggen.
Efter flera turer konstaterades att Sandra hade en blodpropp i ena benet. Det visade sig också att hon hade flera blodproppar i lungorna.
– Det var riktigt allvarligt, men jag klarade mig även om det tog lång tid innan jag blev bättre. Smärtan har aldrig försvunnit och jag har kämpat mycket med rädslan att få nya proppar. Det har blivit många svängar till akuten.
Sandra blev sjukskriven och kämpade med medicin, hjälpmedel och smärta. Hon fick sluta dansa och säga av sig sin sköthäst.
– Det gick bara inte, jag var så trött och slut.
Livet gick vidare och när Sandra var 21 år fick hon sitt första barn. Efter föräldraledigheten kombinerade hon studier med extrajobb.
En dag small det till i ryggen med svåra smärtor som följd.
– Jag fick ingen riktig förklaring, men blev sjukskriven igen och fick så småningom gå smärtskola för att lära mig leva med det onda.
Efter flera år av kontakt med vården fick Sandra diagnosen EDS, en multisystemåkomma som förknippas med smärta och värk.
– Ibland har jag tvivlat på mig själv eftersom jag har haft så många olika konstiga symptom. Mina höfter hoppar ur led, nacken är ostabil och jag har problem med magen och huden. Ibland måste jag åka till akuten för mina hjärtproblem. När som helst kan hjärtat rusa så jag svimmar. Det gör det svårt för mig att åka någonstans med barnen och det har hänt att jag har fått åka ambulans från stan när vi varit och handlat.
Att få diagnosen var en slags lättnad.
– Jag fick ett kvitto på att jag inte inbillar mig och att svaret till mina problem ligger i mina gener. Jag vet att jag inte kommer att bli frisk, men att jag kan symptombehandla. Tanken är att jag ska lära mig leva med min sjukdom och kunna hantera vardagen, säger Sandra som tycker att det är svårt att fokusera på framtiden när hon står utan ersättning.
– Jag ska göra en ny ansökan i sommar, sedan orkar jag inte kämpa mer. Jag orkar inte söka bidrag eller fonder. Det tar för mycket kraft att göra det – och att få avslag.
Till sommaren fyller Sandra 30 år och ska då söka sjukersättning istället för aktivitetsersättning.
– Mitt hopp står till det. Men jag vågar knappt tänka på det och försöker ställa in mig på att det inte kommer att gå. I dagsläget lever jag på i stort sett ingenting och så kan inte min framtid se ut. Jag har inte valt att bli sjuk och mina barn har inte valt att ha en mamma som är sjuk. Varför ska de drabbas?
I väntan på nästa steg försöker Sandra fokusera på saker som får henne att må bra.
– Att det är en myndighet som har hand om hela min framtid känns jobbigt och det känns lönlöst att slåss mot dem. Det får mig bara att må dåligt. Jag är tacksam för det lilla. Att ta en promenad med barnen och samla små stenar och pinnar, till exempel. Eftersom jag alltid är hemma har vi fått mycket tid tillsammans och det är värdefullt.
Att vara mamma och samtidigt svårt sjuk är problematiskt på många plan.
– Det är mycket jag inte haft råd eller orkat göra med mina barn. Jag har blivit ifrågasatt om varför jag skaffat barn när jag inte har någon inkomst. Jag tycker inte att jag ska behöva försvara mig, men när jag blev gravid med mitt andra barn visste jag inte att jag skulle få avslag på aktivitetsersättningen.
Hon tycker att barnen är meningen med livet.
– De är det positiva i mitt liv som jag kan fokusera på. Annars skulle det vara mörkt.
Sedan tidigare har Sandra ordnat insamlingar till behövande i Piteå. Nu har hon valt att permanenta insatserna. Planen är att göra Helping hands Piteå till en insamlingsstiftelse.
– Det finns ett stort behov av hjälp. Just nu samlar vi in pengar till examensgåvor som vi skickar vidare. Tanken är att vi ska finnas lokalt och sträcka ut en hand vid tillfällen som återkommer varje år som jul och påsk.
Gruppen hjälper också till vid akuta behov.
– Det kan handla om hjälp med en hyra, men även barnkläder, blöjor och välling är återkommande. Det finns alltid människor som hamnar mellan stolarna och som behöver stöd omgående, även om jag försöker hjälpa dem att tänka långsiktigt också.
Anledningen till att Sandra startade en insamling från första början handlar om att ge tillbaka.
– En gång behövde jag pengar för att kunna anlita en advokat i några försäkringsärenden kring min sjukdom. Det var förnedrande att be om hjälp och jag fick höra mycket skit om att jag tiggde, men det var enda utvägen. Därför vet jag hur det känns att be om hjälp och vill göra något bra för andra. Jag tänker att det kanske är lättare att be mig än andra, eftersom jag är öppen med min egen situation.
Sandra administrerar Facebookgruppen för Helping hands Piteå och skapar ofta omröstningar i olika frågor.
– Det är för att de som faktiskt skänker pengar får tycka till i hur vi ska göra med olika saker. Jag är bara en mellanhand.
Att åka runt till butiker eller leverera saker är inget som Sandra orkar. Hon sköter gruppen och insamlingar när hon klarar av det, sedan är det andra personer som uträttar de praktiska göromålen.
– Det är fint att människor går ihop och gör något för andra. För mig blir det ett sätt att glömma mina problem för en stund.
