Anna Norlins bok ”Jag vet inte vad som händer” börjar vid matbordet. Familjen sitter ner och äter gemensam middag, ett av barnen berättar glatt om studentfesterna som väntar. Så ringer telefonen. Det är bokens ’jag’ som svarar. På andra sidan luren frågar hennes mamma förvirrat vart hon ska ta vägen och vem som ska hjälpa henne.
Anna Norlin har skrivit en roman baserad på sin mammas sjukdomstid. De första åren hankar hon sig fram i lägenheten, men så drabbas hon av en stroke och kan inte längre klara sig själv.
– Det kändes värdefullt att skriva för att minnas min mamma och vem hon var som person. Jag ville bevara henne samtidigt som jag tänkte att vår historia kan ge igenkänning till andra i liknande situationer, säger Anna.
.
Ångest blandas med glömska
Efter den inledande scenens telefonsamtal återvänder bokens jag till matbordet. Stämningen är förändrad. Den glada, lätta känslan är förbytt mot något tungt och dovt.
– Att vara anhörig till en människa som insjuknar i demens präglar en som person och som familj. Alla påverkas och det är en jobbig sjukdom. Oro och ångest blandas med glömska, säger Anna.
Under de fyra år som hennes mamma bodde på ett demensboende pusslade Anna ofta med jobb och familjeliv för att kunna göra den drygt timslånga bilresan till henne.
– Det är tungt att se sin mamma må dåligt och det väcker ångest att känna att man inte räcker till, att veta att hon satt mycket själv i sin rullstol. Det gör ont att möta frågor som ”Varför får jag inte dö? Varför måste jag leva?”. Samtidigt kändes det värdefullt att vara med henne och jag kunde fascineras över att hennes minne kunde vara knivskarpt när vi pratade om hennes uppväxt i Överkalix. Minnen utgör en så stor del av en person. För mig var det viktigt att se det friska i min mamma, även om hon var sjuk, säger Anna.
.
Räckte att finnas där
När närminnet sviktade upplevde Anna ändå att hennes mamma hade en grundläggande känsla av att hennes anhöriga fanns där för henne.
– Även om mamma inte kom ihåg att vi hade haft kalas för henne dagen innan kunde hon kommentera att jag besökte henne ofta. Många gånger räckte det med att bara finnas där, att prata lite och sitta nära, säger Anna.
I boken beskriver hon hur relationen mellan mor och dotter förändras i takt med sjukdomen, hur de närmar sig varandra trots att hennes mamma drabbats av demens – eller kanske just därför.
– Min mamma hade fullt upp med sitt, hon var kärleksfull men rastlös till sin natur. Det förändrades när hon blev sjuk. Hon började uttrycka känslor i ord tydligare, det var som om hennes filter försvann. Det blev en slags kärleksprocess – som dessutom upprepade sig eftersom hon glömde bort vad hon sagt. Irritationen jag kunde känna ibland försvann och vi kunde mötas på ett annat sätt, säger Anna.
.
Klassuppsättningar
I boken skriver hon: ”De trådar som genom åren har vävts mellan oss av omsorg, ilska, frustration, glädje, kärlek och sorg tvinnas nu i nya mönster. En annan varp har spänts upp. Mammas sjukdom och utsatthet gör att det blir närmare till känslor och till väsentligheter.”
Hennes förlag samarbetar med Demensförbundet och för varje sålt exemplar av boken går en summa till deras verksamhet, för att förbättra villkoren för demenssjuka och deras anhöriga.
”Jag vet inte vad som händer” har köpts in som klassuppsättning till vård- och omsorgsprogram samt till anställda inom vården.
– Jag har också blivit ombedd att hålla föreläsningar för vårdpersonal. Det känns värdefullt att boken kan bli ett komplement till fakta, att den kan beröra och ge en annan slags kunskap. Även om man inte kommer i direkt kontakt med demens, så behandlar den också frågeställningar kring åldrande, sjukdom och död, säger Anna.
.
Har du något råd till den som är anhörig i dag?
– Ta tid för dig själv även om det är lätt att drabbas av dåligt samvete, men du behöver tänka på dig själv för att få balans.