Videon är inte längre tillgänglig
Alopeci är en autoimmun sjukdom och kännetecknas av olika grader av håravfall. För fem år sedan upptäckte Jenny Nordmark att hon började tappa hår och till en början tänkte hon inte så mycket på det, men håravfallet fortsatte.
– Det började med fläckar, men sedan gick det ganska fort och jag kunde dra av mig håret. Efter att jag hade tappat allt hår på huvudet tappade jag ögonfransarna, ögonbrynen och resten av håret på kroppen, säger Jenny Nordmark, 45 år.
Hon lider av alopecia universalis, den grad av sjukdomen som innebär förlust av allt kroppshår.
Cirka två procent av Sveriges befolkning har sjukdomen och nu har Jenny Nordmark fått en förfrågan av Svenska alopeciaförbundet att starta en lokalförening i Piteå.
– Sjukdomen är inte jättevanlig, men jag vet om flera personer i Piteå. Jag själv har aldrig haft något problem med att prata om min sjukdom, jag har alltid varit öppen och jag mår inte dåligt, men jag vet att det finns de som mår dåligt. Därför vill jag skapa en mötesplats för andra i samma situation och för deras anhöriga, säger hon.
Genom föreningen hoppas hon att medlemmarna ska hitta stöd och nya vänner, men hon vill också kunna hitta på roliga aktiviteter tillsammans. Som att hyra badhuset. Det är nämligen någonting som Jenny Nordmark tycker är jobbigt, att gå till badhuset.
– Jag tycker om att simma, men jag tycker att det är jobbigt att visa mig utan sjal. Utan sjalen känner jag mig naken och därför blir det jobbigt att duscha i allmänna utrymmen.
Hon tror också att en förening kan vara viktig för de som får sjukdomen i unga år.
– Jag är trygg i mig själv, men för de som får sjukdomen när de är 15-16 år och är i den utvecklingen att de ska hitta sig själva tror jag att det kan vara jobbigt.
Även om hon aldrig har mått dåligt av sitt håravfall så vill hon ha tillbaka sitt hår. Särskilt ögonfransarna eftersom de skyddar ögonen mot smuts och damm. Hon ser det egentligen inte som en sjukdom, för henne handlar det om en utseendeförändring.
– Jag är ju inte sjuk, det är bara mitt utseende som har förändrats.
Men utan ögonbryn och ögonfransar blir man uttryckslös, tycker hon.
– Efter att jag insåg det började jag att måla ögonbryn och jag sätter alltid lite kajal runt ögonen för att jag ska känna mig mer bekväm. Jag är mig själv även utan smink, men jag väljer mina stunder när jag går osminkad, säger Jenny Nordmark.