Skelleftesjukan drabbar många i främst Piteå och Skellefteå, men sett till hela landet är sjukdomens utbredning relativt liten. Det i sin tur har inneburit att forskningen som bedrivs är begränsad.
– Det är en ovanlig sjukdom, men det skulle behövas ett bredare samarbete på hög nivå. Då pratar jag om EU och staten. Det räcker inte att att landstingen i Norrbotten och Västerbotten ska stå för alla kostnader, säger läkaren Kenneth Lång som berömmer stödföreningen Famy Norrbotten för dess insatser.
– Föreningen har samlat in mycket pengar genom åren och hjälper också till att sprida information om sjukdomen.
Anordnar stödgala
1997 anordnade föreningen en stödgala som lockade nästan 1 500 personer. På den galan fick föreningen in över 120 000 kronor.
Nu ska Famy Norrbotten tillsammans med Studieförbundet Vuxenskolan arrangera en stödgala på Acusticum den 4 oktober. Konferenciern Åsa Ivarsdotter och artister som Francis Goossens, Emma Bogren med flera ställer upp gratis.
– Jag ska inte jämföra med galan 1997, men visst hoppas vi på ett bra genomslag. Att många kommer och stöttar oss, säger Susanne Berglund, kanslist på Famy Norrbottens lokalkontor i Piteå.
Stödgalan den 4 oktober blir också startskottet för en insamling med målsättningen att få in minst 100 000 kronor.
– Det hoppas och tror vi ska vara möjligt, säger Susanne Berglund.