Deras män har demens: "Som en lång utdragen separation"

Vad gör man när maken hävdar att han träffat Putin, eller inte hittar till toaletten? Irene Lundkvist, Anette Nilsson och Kristina Torsell har en sak gemensam – de är alla tillsammans med män som drabbats av demens.

Till slut går det inte längre. Undan för undan har deras demenssjuka partners förvandlats till oigenkännliga individer. Kristina, Irene och Anette träffas regelbundet varje månad för att stödja och trösta varandra.

Till slut går det inte längre. Undan för undan har deras demenssjuka partners förvandlats till oigenkännliga individer. Kristina, Irene och Anette träffas regelbundet varje månad för att stödja och trösta varandra.

Foto: Jan Westerberg

Piteå2023-09-16 07:30

Det är ingen lätt sak att prata om demens. En sjukdom med långsam söndring, stora sorger, enorma påfrestningar, extrema uppoffringar och becksvart mörker.

Allt utifrån ett anhörigsperspektiv, alltså.

Irene, Anette och Kristina är alla drabbade, indirekt, men också påtagligt direkt.

Sedan några år har sjukdomen undan för undan förvandlat deras partners till oigenkännliga individer, totalt annorlunda de män de en gång förälskat sig i och blivit tillsammans med.

Kvinnorna har bitvis iklätt sig roller som övervakare, skötare och vårdare innan åtminstone i två fall omsorgen tagit över.

Det här reportaget är till för att berätta och i någon mån ge insikt i alla svårigheter som följer när en människas hjärna smulas sönder av demens.

undefined
Till slut går det inte längre. Undan för undan har deras demenssjuka partners förvandlats till oigenkännliga individer. Kristina, Irene och Anette träffas regelbundet varje månad för att stödja och trösta varandra.

Omotiverad glömska. Upprepade frågor om bilnycklar och glasögon. ”Vart har soptunnan tagit vägen?", den som står där utanför huset sedan 22 år tillbaka.

Tillkortakommanden kring fixande och trixande som alltid skötts med perfektion. Oj, batterierna blev felkopplade och förstörda. Oj, nu hände det igen fem minuter senare.

Bortkastade brev, oreglerade räkningar. Betalningskrav. Sådant som aldrig hänt tidigare.

De tre kvinnorna levererar en uppsjö exempel. Först funderationer. Sedan skepsis. Rädsla. "Vad-är-det-som-händer? Något är fel."

Irene, Anette, Kristina har inte känt varandra sedan tidigare. Nu har kvinnorna kommit varandra nära via den grupp som skapats för att ventilera männens demenssjukdom.

De sänder en tacksamhetens tanke till kommunens anhörigkoordinator Ann-Catrin Gustafsson för ”fantastisk vägledning”, nu då ortens Demensförening försatts i viloläge.

Kvinnorna träffas återkommande varje månad sedan drygt två år för att peppa, trösta, tipsa och stödja varandra eftersom de alla sitter i samma båt. En båt som kommer att sjunka, sakta men utan förbehåll.

undefined
Demensföreningens kontorslokal på "Djupviken 11" stå tom. En eldsjäl saknas för att skaka liv i föreningen. Tills detta kan bli verklighet sänder Kristina, Anette och Irene en tacksamhetens tanke till kommunens anhörigkoordinator Ann-Catrin Gustafsson.

Berättelserna börjar med stor samstämmighet. Män som alla skött sina jobb klanderfritt. Omtyckta. Skötsamma. Vardagen, familjelivet, husbestyren, fritidssysslorna har passerat problemfritt och med guldkant.

Men så plötsligt den omotiverade glömskan.

En av männen kämpade i flera år med vad läkarna kallade utbrändhet och depression.

– I tre år var vi stamgäster på psykiatrin där han fick psykofarmaka, hur mycket som helst. Det blev inte bättre. Då utökades doserna och än värre blev det. Det gick så långt att vi inte längre kunde bo under samma tak.

Efter mycket tjat skrevs remiss till geriatriken (minnesmottagning på Sunderby sjukhus). Där konstaterades diagnosen demens, i kombination med långvarig felaktig medicinering.

– Faktiskt, han tyckte det var skönt att få en förklaring. "Nu vet jag". Och han valde direkt att vara helt öppen med sjukdomen gentemot släkt och vänner.

undefined
"Man levde länge i en förhoppning om att det kanske går över. Att allt skulle bli som vanligt igen. Till slut tvingas man inse att det kommer att bli beständigt, och bara än värre.” Irene Lundkvist, Anette Nilsson och Kristina Torsell talar samma språk rörande männens demens.

Känslan av svek är återkommande ord i kvinnornas berättelser. Ofrivilligt svek, ofrivilliga lögner. Nödlögner.

– Den sjuke har ju oftast ingen tydlig sjukdomsinsikt. När man då ska sitta tillsammans och prata med läkare om sin partners tillkortakommande, om hans allra sämsta sidor och om allt som inte fungerar, kan det ju upplevas väldigt sårande. Det känns som att man sviker när man berättar. Ändå måste det sägas.

”Men såå dement är jag väl inte”, är en replik som sliter hårt i hjärtat.

– Min man förlorade helt förmågan att företa sig saker. Han kunde bli sittande i timmar inaktiv i en fåtölj. Hans tidigare styrkor som praktisk problemlösare var helt försvunna. Hans humör förändrades till det sämre med ilska och omotiverad irritation. Han missförstod ofta vad folk sade.

undefined
"Man kan aldrig riktigt sörja, fastän man sörjer hela tiden." Idag berättar Kristina Torsell, till vänster, Irene Lundkvist och Anette Nilsson om smärtan av att förlora kontakten med sina personlighetsförändrade dementa män.

Sjukdomsförloppen har nått olika långt men två av männen bor numer på äldreboende. Permanent.

– Det är ett stort steg att ta, att inse faktum att det inte finns någon återvändo. Men till slut orkar man inte fortsätta kämpa. Jag har flera gånger varit nära att själv gå under psykiskt.

– Han kunde inte sova, väckte mig oavbrutet och allt blev kaos. Att vila dagtid var det inte tal om med en jätteorolig man som oavbrutet vandrade fram och tillbaka i hushållet. Till sist måste man ta ett beslut, som blir beständigt. Det gör fruktansvärt ont och man inser att livet aldrig blir vad det varit, eller hade kunnat bli.

En av männen bor fortfarande hemma i lantlig miljö. Men orienteringsförmågan sviktar och i somras resulterade det i en ofrivillig skogspromenad på över tre mil, i fem timmar och utan mobiltelefon.

– Nu har jag skaffat honom en gps-klocka som även fungerar som telefon. Man lägger in ett slags ”gps-staket” på en karta och går han utanför den gränsen får jag ett sms. Jag kan nå honom via klockan utan att han behöver svara, och i så fall vägleda honom hem. Han kan också enkelt nå kontakt med ett knapptryck.

undefined
Till slut går det inte längre. Undan för undan har deras demenssjuka partners förvandlats till oigenkännliga individer. Irene, Anette och Kristina träffas regelbundet varje månad för att stödja och trösta varandra.

– Min man har varit så fruktansvärt beroende av mig och har alltid fått följa med, till tandläkaren, doktorn, frissan, överallt. Jag har inte haft någonstans att lämna honom. Under långa perioder var det aldrig tal om egen-tid.

– Tidigare var vi mycket ute på stan och fikade. Nu går det inte längre. Det är för mycket folk och han orkar inte. Han har i princip slutat att prata, säger bara något enstaka ord eller fras. Men man vet inte riktigt vad han menar.

För att underlätta för anhöriga skulle kvinnorna gärna se större tillgänglighet av kontaktpersoner för att bryta isolering, erbjuda stimulans och ge anhöriga ”tid att andas”. Dagverksamhet är också något de i högre grad eftersträvar på önskelistan.

– Personalen på äldreboendet gör vad de kan. De sliter, jobbar hårt och gör ett fenomenalt jobb, men sysslorna är personalkrävande och de skulle behöva vara fler till antalet. Det är ingen enkel sak att sköta personer med demens.

undefined
Demensföreningens kontorslokal på "Djupviken 11" stå tom. En eldsjäl saknas för att skaka liv i föreningen. Tills detta kan bli verklighet sänder Kristina, Anette och Irene en tacksamhetens tanke till kommunens anhörigkoordinator Ann-Catrin Gustafsson, "för fantastisk vägledning”.

Det är svårt att skilja på verklighet och fantasi. Utbudet i tv påverkar tankarna.

– Min man har exempelvis varit i Ukraina och träffat Putin. Han reagerade över att Putin var så kort, bara en och en halv meter.

En annan dag har det varit orientering på tv.

– Min man berättade uppspelt att han deltagit i tävlingen och dessutom vunnit. Han berömde också en karl intill sig för dennes fantastiska slutspurt."Bra jobbat där".

Det kan tyckas tragikomiskt, mannen har svårt att hitta toaletten i sitt eget rum på äldreboendet. ”Varför finns det två ingångar in till mitt rum?”, frågar han sin fru.

– Det här är som en separation, lång och utdragen. Man vet vad som ska hända men vill ändå inte inse det. Man kan aldrig riktigt sörja, fastän man sörjer hela tiden.

undefined
"Man kan aldrig riktigt sörja, fastän man sörjer hela tiden." Idag berättar Irene Lundkvist, till vänster, Anette Nilsson och Kristina Torsell om smärtan av att förlora kontakten med sina personlighetsförändrade dementa män.
Demenssjukdom

Demens orsakas av skador i hjärnan. Vanligen försämras minnet, förmågan att planera och genomföra vardagliga sysslor. Språk, tidsuppfattning, orienteringsförmåga är andra funktioner som påverkas negativt.

Även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar kan tillhöra sjukdomsbilden.

Vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers som står för 60–70 procent av samtliga fall, där hjärnceller gradvis förtvinar och dör.

Varje år insjuknar uppemot 25 000 och totalt finns det närmare 150 000 demenssjuka i landet.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!