Som alltid när det gäller barn och unga vuxna med funktionshinder krävs en stor, ofta livslång insats av föräldrarna – trots hjälp från samhället. Och Toves mamma Tarja Öhlund är ambivalent inför situationen, hon vill finnas där, hon vill hjälpa men hon vill vara mamma, inte "personal".
– Tove behöver hjälp med att styra upp sin dag helt och hållet. Allt från vad hon ska äta till vad hon ska göra, och med vem, säger Tarja Öhlund.
"Lillasyster"
Efter en cp-skada i samband med förlossningen, har Tove i dag en konstaterad utvecklingsstörning med autism, något som kan vara svårt att förstå för en utomstående då hon är en sådan glad och positiv, verbal person.
– Och Tove är smart, men hennes handikapp gör att hon har svårt med vissa saker, hon kan till exempel inte lära av sina erfarenheter och tänka framåt, förstå vilka konsekvenser det får om hon gör si och så...
"Bränt barn skyr elden" gäller helt enkelt inte henne.
– Men jag har lärt mig massor, nu klarar jag en en hel del själv, tycker Tove.
– Och jag är så glad för Sara! Jag är som en del i hennes familj, hennes lillasyster typ.
Och utan Sara skulle det nog inte gå. Hon har varit Toves ledsagare i flera år nu, känner henne utan och innan och är både kompis och stödperson. Någon hon både kan umgås med och hitta på roliga saker och någon hon kan fråga om råd, då det behövs. Någon som gör skillnad.
Ett eget liv
Personkemin är A och O för att det ska fungera. Innan Sara, provade Tove flera andra utan att det funkade.
– Det var jättefina, bra tjejer så det kändes nästan hemskt att tacka nej, men det stämde inte, konstaterar mamma Tarja.
Nu fungerar det jättebra, men både mor och dotter anser att det skulle behövas mycket mer tid, mer hjälp, för att Tove ska kunna leva ett eget liv och låta mamma slappna av nån gång emellanåt.
Boendestöd finns, men två timmar i veckan räcker inte.
– Ska vi åka bort och fiska i en vecka eller två, måste jag göra matlådor för fjorton dagar och ha ständig telefonjour, berättar Tarja. I ett sånt läge, är det meningen att en annan person – en så kallad utökad kontaktperson – ska kunna rycka in, men hittills har det inte fungerat.
Drömmen är förstås en gruppbostad – en egen lägenhet, men där det finns personal att tillgå.