Videon är inte längre tillgänglig
Solen skiner in i det hemtrevliga köket i villan på Backen, vid köksbordet sitter Kelvin och läser en bok om flaggor från världens alla hörn. Särskilt spännande är flaggan från Sr Lanka – hans pappas hemland.
– Jag har fått låna den från skolan, säger han och brister upp i ett leende.
På många sätt är Kelvin Jayawardene en helt vanlig sexårig kille som gillar lego, fotboll och att vara med kompisar, men samtidigt påverkas både hans och hans föräldrars liv ständigt av hans mycket allvarliga och ovanliga hjärtrubbningssjukdom: Katekolaminerg polymorf ventrikeltakykardi, förkortat cpvt (se faktarutan).
En ärftlig sjukdom som även hans mamma Emma Jayawardene är drabbad av, likaså hennes mamma, två systrar och yngsta systerdotter.
I två år har föräldrarna fört en kamp mot försäkringskassan för att få rätt till vårdbidrag för sin son, efter avslag på avslag kom till sist högsta förvaltningsdomstolens dom i dagarna – även den ett avslag.
– Det är så tråkigt att vi inte får det vårdbidrag som vi har rätt till, både för vår och Kelvins skull, säger Emma Jayawardene.
Hjärtsjukdomen cpvt kan leda till livsfarliga hjärtrubbningar och i värst fall hjärtstopp och död. Det är vid situationer där Kelvins puls går upp som attackerna kan komma. Exempelvis vid fysisk ansträngning, men också om han är glad, ledsen, rädd eller stressad.
– Hjärtat kan rusa iväg och slå alldels för fort, i värsta fall kan det stanna helt, säger Emma Jayawardene som bär på en ständig oro för att något ska hända sonen.
För föräldrarna gäller det att hålla koll på och förebygga så att inte pulsen rusar iväg – de följer med honom till kompisar och på fritidsaktiviteter.
– Det handlar om att hålla energinivå och känslorna i styr, säger Emma Jayawardene, som berättar att sonen äter betablockerare för att hålla sjukdomen i schack, men då kommer istället biverkningar som trötthet, sömnstörningar och mardrömmar. Något som leder till att han ofta ligger vaken och oroar sig på nätterna.
Medicindosen har då fått dras ner, vilket leder till att den inte fungerar lika bra.
Att få ett vårdbidrag skulle underlätta ekonomiskt för familjen som också ofta åker till Umeå Universitetssjukhus för att träffa Kelvins läkare, där de ofta blir borta två dagar. Till det tillkommer även återkommande möten med skolan.
Emma Jayawardene menar att Kelvin helt enkelt kräver mycket mer tillsyn, ork och uppmärksamhet än en normal, frisk sexåring.
Försäkringskassan bedömer också att det finns ett visst tillsynsbehov, men anser inte att det kommer upp i nivån som krävs för vårdbidrag.
Emma Jayawardene berättar att familjen dock även fått kontakt med två familjer söderut som får vårdbidrag för sina barn med samma diagnos och vårdbehov som Kelvin.
– Det är det vi tycker är så konstigt och det är därför vill jag komma ut med vår historia, försäkringskassan i dag ska vara en centraliserad verksamhet som inte ska göra någon skillnad i sina bedömningar, säger Emma som berättar att hon via en kurator på Universitetssjukhuset i Umeå, fick höra att handläggarna som finns i norra Sverige inte är lika informerade på hjärtsjukdomar och allmänna sjukdomar hos barn, som handläggare i södra Sverige.
– Det kan göra att det blir lättare för föräldrar i södra Sverige att få rätt till vårdbidrag.
Försäkringskassan kan inte kommentera det enskilda fallet, utan svarar generellt på vad som gäller kring bidraget.
– Det är inte diagnosen eller sjukdomen som är grunden för om man har rätt till vårdbidrag utan vård- och tillsynsbehovet. Barn med samma sjukdom kan ha olika vård- och tillsynsbehov vilket gör att det kan bli olika bedömningar och även avslag, säger Camilla Lönnquist, verksamhetsutvecklare på försäkringskassan.
Familjen har drivit detta ända till högsta förvaltningsdomstolen och fått avslag, är det möjligt att komma in med en ny ansökan igen?
– Ja, absolut, det kan man alltid göra, säger Camilla Lönnquist som menar att ett vård- och tillsynsbehov kan förändras över tid.
För Emma Jayawardene är det inget alternativ att ge upp. Även sonens läkare vid barn- och ungdomskliniken i Umeå skriver i ett nytt läkarintyg att hon blev ”synnerligen upprörd” då föräldrarna inte fick något form av vårdbidrag och understryker hur allvarlig sjukdomen är.
– Vi kommer att lämna in en ny ansökan, sedan är det bara att hoppas på det bästa. Vi fortsätter att kämpa, säger Emma Jayawardene.