Pojkens pappa, Knut-Helge Jakobsen, anser att läkaren inte lyssnat och tagit deras oro på allvar. Enligt Jakobsen har problemen med den nya medicinen bagatelliserats av läkaren. En bild som läkaren inte säger sig känna igen.
– Jag tycker att det är tråkigt att inte föräldrarna vänder sig direkt till mig istället.
En viktig del i kritiken är missnöjet med den nya medicinen som medfört att pojken fått ett flertal anfall. När pappan tagit upp detta har du sagt ”vänta och se”.
– Det här handlar om speciella mediciner som ibland kräver tid för att fungera perfekt. Om problem kvarstår så ska man givetvis vara öppen för förändringar.
När det gäller byte av medicin så vill läkaren bara tala i generella termer, inte om pojkens medicinering specifikt.
– Vi byter ju inte medicin eller dosnivå utan orsak. Det är en rad faktorer som vägs in. Dit hör bland annat biverkningar.
Olika mediciner
Torbjörn Tomson är läkare och professor i neurologi med särskilt inriktning mot epilepsi på Karolinska universitetssjukhuset.
– Det här är två vanliga mediciner som används vid epilepsi. De innehåller olika aktiva substanser, men har delvis lika verkningsgrad.
Varför byter man ut en fungerande medicin mot en annan?
– Det kan finnas många skäl, men jag känner inte till det fall du hänvisar till och kan omöjligt ge något svar, säger Torbjörn Tomson.
Sven Hagnerud, ordförande i Norrbottens läkemedelskommitté, berättar att kommittén inte har några rekommendationer om vilka epilepsimediciner som ska eller bör användas.
– Sjukdomen är speciell och behandlingen kräver noggrannhet i form av rätt dosering och den enskilde patienten kan svara olika på behandlingen.
Det som är rätt medicin för en behöver alltså inte vara rätt för en annan.
De båda aktuella medicinerna ingår för övrigt i högkostnadsskyddet.