"I överenskommelsen om statens ersättning till regioner för kostnaderna för läkemedelsförmånerna finns det en särskild hantering för läkemedel som används vid behandling av sjukdomar som är mycket ojämnt fördelade och där användningen kan medföra en betydande merkostnad för en enskild region. Endast läkemedel för de sällsynta diagnoserna Gauchers sjukdom och blödarsjuka omfattas av denna överenskommelse. Det är därför upp till varje region att avgöra om finansiering då särläkemedel behövs för person med sällsynt diagnos." skriver Mattias Karlsson i en interpellation till socialminister Lena Hallengren.
– Jag har stött på många människor som är drabbade av Skelleftesjukan. Som barn fick jag uppleva hur en klasskompis pappa dog i sjukdomen, säger Mattias Karlsson.
Han lyfter fram hur hårt den som får sjukdomen drabbas personligen men också hur ekonomiskt betungande det blir för de regioner dit sjukdomen är koncentrerad. I fallet med Skelleftesjukan handlar det om Norrbotten och Västerbotten.
– Att få diagnosen är att få en dödsdom. De nya medicinerna kan förändra det och jag tycker att man som drabbad ska ha tillgång till de senaste medicinerna och behandlingsmetoderna.
I juni ska Mattias Karlsson delta i en riksdagsdebatt i ämnet tillsammans med Lena Hallengren.
– Jag hoppas kunna öppna socialministerns ögon för det här och få en positiv diskussion.