”Jag vill bara ha rätten till mitt eget liv”

Linn Sydfäldt är 21 år, men trots att hon är vuxen kan hon inte ta en promenad med hunden, inte klättra upp på en pall eller steka mat när hon är ensam. Anledningen är svår epilepsi. "Det jag önskar mest är en personlig assistent för att slippa sitta här i stugan hos mamma. I broschyrerna från kommunen står det om rätten till ett eget liv, men det verkar inte gälla mig. Jag har bett om hjälp så många gånger och orkar inte önska mig något längre", säger hon.

Några timmar i veckan gör Linn praktik hos Filuriform, något som familjen själva har ordnat. ”Det är svårt att hitta någon som vill ha emot mig. Ofta säger de att det går bra, men sedan när jag haft ett anfall vill de inte mer”, säger Linn.

Några timmar i veckan gör Linn praktik hos Filuriform, något som familjen själva har ordnat. ”Det är svårt att hitta någon som vill ha emot mig. Ofta säger de att det går bra, men sedan när jag haft ett anfall vill de inte mer”, säger Linn.

Foto: Sanna Eriksson

Piteå2013-06-08 06:00

När det första anfallet kom, på en rast i åttan, var det ingen som kunde föreställa sig hur begränsat Linn Sydfäldts liv skulle bli.

– Den första gången trillade jag ihop av kramperna. Jag minns inget av det, men vi var utomhus och min kompis trodde att jag skulle dö, säger Linn.

Så dröjde det ett halvår innan nästa epilepsianfall kom.

Då började livsinskränkningarna.

Linn fick sin diagnos, och fick därmed skrinlägga planerna på körkort för EU-moppe.

Först kom anfallen just så.

En gång i halvåret.

Sedan var tredje månad, sedan en gång i månaden.

Under de värsta perioderna har hon anfall var tredje dag.

Alltid stora anfall, där hon faller ihop av kramperna.

På senare tid har en axel börjat åka ur led varje gång.

Så när den värsta tröttheten gått över, väntar besök på akuten, ofta med väntetid på flera timmar, för att få hjälp.

Linn har slagit sönder tänder, pannan och näsan när hon ramlat.

Hon kan aldrig ställa sig på en pall, hålla i något vasst, eller steka mat när hon är själv i ett rum.

Vad finns nära?

För inför anfallen får hon ingen som helst förvarning.

De kommer helt utan mönster, alla tider på dygnet.

– Jag tänker hela tiden på vart jag är och vad jag har nära mig, säger Linn.

– Vi trodde att det skulle bli bättre när Linn gått ut gymnasiet och stressen över slutproven skulle försvinna, men istället har det blivit tvärtom, säger Linns mamma Carola Andersson.

Personlighetsförändrad

– Under gymnasiet åt jag massvis med mediciner för att förhindra anfallen. Det är inte smågodis direkt och man blir helt väck i huvudet. Jag har blivit personlighetsförändrad, fått afasi och tappat minnet. När det är som värst ser jag ingen anledning till att stiga upp om morgnarna. Hittills har ingen av medicinerna, eller kombinationen av mediciner hjälpt, men samtidigt vågar jag inte sluta ta dem för då är jag rädd att jag ska få så långa anfall att jag blir hjärnskadad, säger Linn.

På tomten invid huset på Backenområdet har familjen ställt ett litet gårdshus. Där delar Linn bostad med sin yngre syster, som bor där varannan vecka.

Ett sätt att få lite mer privatliv.

För Linn och hennes mammas liv är tätt sammanflätade.

Något annat alternativ finns inte.

Sms hela tiden

När Linn går till gårdshuset tar hon på ett larm på handleden, som känner av skakningarna när hon krampar och larmar till en personsökare som hennes mamma bär.

Och åker Carola till stan för en lunch håller de ständig kontakt via telefonsamtal och sms.

– Sedan vi fick larmet har mitt liv blivit lite bättre, det tar inte bort oron men jag måste lita till det. Förutom att Linn slår sig när hon ramlar så är faran att hon ligger så att hon inte får någon luft eller kvävs av sina uppkastningar, säger Carola.

Ibland följer Linn med till stan.

För även om ångesten för att få ett anfall är stor, så överväger viljan och behovet av att komma ut.

– Men det är jobbigt att jag måste lägga tilliten till mitt liv i andras händer hela tiden. Och jag är rädd för att få ett anfall när ingen jag känner är med. Man har hört många skräckhistorier om folk som vill hjälpa, men som gör helt fel.

Vill flytta

Som en 21-årig ung vuxen vill Linn flytta hemifrån.

Men själv kan hon inte bo, och alternativet som erbjuds henne är ett gruppboende.

Efter en lång väntan har hon precis fått en ledsagare, sexton timmar i månaden.

– Jag har ansökt om så mycket, och fått så många nej. Jag har verkligen bett om hjälp, för jag vill inte bo i en stuga hos mamma. Men inget händer. Jag behöver en assistent, jag behöver någon som följer med mig, till en praktikplats till exempel. Ekonomisk hjälp betyder ingenting när jag inte kan göra något för pengarna. Och vilken arbetsplats vill ta emot en person som helt plötsligt kan falla ihop och dö? Jag skulle ge bort precis allt för att få en assistent, säger Linn.

Kompisarna vågar inte

Hon säger att personer som inte har varit med under ett anfall många gånger tror att de kan hantera det.

– Men när det väl händer blir det för obehagligt och mina kompisar har inte orkat ta det ansvaret, det kan jag förstå. Men det blir ensamt, jag har en enda vän kvar. Det känns som om jag står vid ett stup. Det finns inget jag kan göra, jag känner mig less och trött på att få nej. Man tappar hoppet, helt enkelt, säger Linn.

Går inte operera

Tidigare pratade läkarna om att operera in elektroder i hjärnan, för att förhindra anfallen.

Till en början var Linn skeptisk, men bestämde sig slutligen för att det knappast kunde bli värre.

Men det visade sig att hennes anfall inte börjar på något specifikt ställe i hjärnan, och därför var metoden ogörlig.

– Som mamma är det inte roligt att se att ens barn far så illa. Linn behöver social stimulans, inte sitta hemma i gårdshuset och det är inte så roligt att alltid måsta följa med mamma. Ett av problemen rent lagmässigt är att hon är fullt fungerande mellan anfallen, men totalt hjälplös under dem och det gör att hon faller mellan stolarna. Ofta känns det som om rätten till ett eget liv bara innefattar en del, säger Carola.

Själv säger Linn att hon inte tänker på vad det bästa för henne skulle kunna vara.

– Det är så långt bort och skulle jag tänka på vad jag vill skulle jag bara gråta. Jag förtränger för att slippa ångesten. Mina gamla kompisar reser, pluggar på universitet, flyttar ihop och får barn. Deras liv går vidare och mitt trampar på samma ställe. Mellan mammas hus och gårdshuset.

– Det är min hund jag stiger upp för på morgonen, men jag kan inte leva för min hund. Jag vill ha ett liv som andra. Jag vill kunna göra någonting. Något är fel när man är 21 och höjdpunkten i livet är att åka på ÖB med mamma.

Linn Sydfäldt

Ålder: 21 år.

Familj: ”Jag bor hos mamma och hennes sambo, har en bror och en syster som bor här varannan vecka. Mammas sambo har även en dotter på 12 år som bor här. Jag träffar min pappa varannan helg.”

Gör: Träffar Tone på Filuriform några timmar i veckan och umgås ibland med min vän Jennie.

Intressen: ”Jag tycker mycket om konst.”

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om