"Jag skulle sÄ gÀrna vilja att informationen om sjukdomen cystisk fibros kom ut till fler mÀnniskor", sÀger Mathilda Granberg, som funderar pÄ att hÄlla föredrag.
Vi ses pÄ ett fik i stan pÄ eftermiddagen och Mathilda har precis kommit hem frÄn jobbet som elevassistent pÄ PorsnÀsskolan i NorrfjÀrden.
â Jag trivs jĂ€ttebra, det Ă€r ett krĂ€vande jobb, men det ger mig sĂ„ mycket energi tillbaka, sĂ€ger hon.
NÀr vi sÄgs för lite drygt tvÄ Är sedan var livet betydligt tuffare. Mathilda som lever med den dödliga sjukdomen cystisk fibros, CF, hade dÄ vÀntat i tvÄ Är pÄ ett nytt revolutionerande lÀkemedel, men Sverige var en av fÄ lÀnder som sa nej till att Kaftrio skulle ingÄ i högkostnadsskyddet med hÀnvisning till att det var för dyrt.
Efter studenten försÀmrades Mathildas hÀlsa snabbt dÄ hon Àven drabbades av lunginflammation och blev inlagd pÄ sjukhus.
â Man har hört andra med CF som mĂ„tt sĂ„ hĂ€r dĂ„ligt som har sagt: "Det Ă€r som att andas genom ett sugrör", sedan hamnade jag plötsligt dĂ€r sjĂ€lv och det gick sĂ„ fort. Det Ă€r först nu i efterhand som jag verkligen förstĂ„tt hur dĂ„ligt jag mĂ„dde. Det var verkligen hemskt, hade jag blivit Ă€nnu sĂ€mre hade jag nog inte levt i dag.
Hur lÀnge mÄdde du sÄ dÄligt?
â Jag blev bara sĂ€mre och sĂ€mre egentligen Ă€nda fram tills att jag fick börja med den nya medicinen. Sedan fick jag testa Kaftrio och det var dĂ„ det vĂ€nde.
För tvÄ Är sedan trÀffade Mathilda Granberg PT tillsammans med mamma Cathrine och pojkvÀnnen Rasmus. DÄ kÀndes situationen hopplös. (Arkivbild)
Efter ungefÀr fyra mÄnader med den nya medicinen mÄdde Mathilda Granberg redan bÀttre. "Jag kan ta mycket djupare andetag och jag orkar mycket mer", sÀger hon. (Arkivbild)
Det var i november 2022 som LÀkemedelsverket Àntligen godkÀnde Kaftrio och i december fick Mathilda börja med det. I dag, drygt tvÄ Är senare ser livet bÀttre ut.
â Jag hade vĂ€ldigt svĂ„rt att andas, men nu nĂ€r jag har tagit den hĂ€r medicinen ett tag sĂ„ kĂ€nner jag verkligen skillnaden med min andning. Jag kan ta mycket djupare andetag och jag orkar mycket mer.
Kaftrio Àr det första lÀkemedlet som behandlar grundproblemet till CF och inte bara bromsar sjukdomen. Medicinen anses höja livskvaliteten och förlÀnga levnadsÄren.
â Jag mĂ„r mycket bĂ€ttre, men det Ă€r vissa saker som inte Ă€r helt 100 procent. Om jag blir förkyld sĂ„ pĂ„verkas jag pĂ„ samma sĂ€tt fortfarande, men det gĂ„r mycket snabbare att bli frisk Ă€n förut, sĂ€ger Mathilda.
Efter ungefÀr ett Är mÀrkte hon av del biverkningar, hon fick problem med akne och kan inte som tidigare Àta vad som helst utan att gÄ upp i vikt.
â Nu nĂ€r kroppen fungerar mer normalt sĂ„ mĂ„ste jag tĂ€nka mer pĂ„ vad jag Ă€ter, men det Ă€r sĂ„dant jag kan leva med (skratt). Man ska inte klaga.
Vad Àr den största skillnaden i ditt liv nu?
â Det Ă€r nog att jag kĂ€nner mig sĂ„ himla positiv, livet har bara förĂ€ndrats till det bĂ€ttre, bĂ„de fysiskt och psykiskt. I dag har jag hittat en styrka i allt det tuffa jag varit med om. Det enda negativa Ă€r att jag tidigare haft sĂ„ mycket fokus pĂ„ sjukdomen, nu nĂ€r jag mĂ„r sĂ„ mycket bĂ€ttre sĂ„ Ă€r det annat som kommer ikapp istĂ€llet.
Efter ett Ärs medicinering syntes stor skillnad pÄ lungorna, den högra Àr den senaste bilden. "Man ser att lungorna Àr renare dÀr. Det Àr som att en dimma har slÀppt, det Àr slem som sitter fast", sÀger Mathilda.
"Hade jag blivit Ànnu sÀmre Àn vad jag var dÄ, dÄ hade jag nog inte levt i dag", sÀger Mathilda.
Mathilda Granberg med hÀsten Solid som Àr hela familjens ögonsten.
UngefÀr ett Är efter att hon börjat med medicinerna gjorde hon ett Äterbesök pÄ ett CF-center pÄ Huddinge sjukhus.
â DĂ„ gjorde vi lungröntgen och det var sĂ„ hĂ€ftigt att se vilken stor skillnad det var. Att verkligen fĂ„ det pĂ„ papper, det var hĂ€ftigt. NĂ€r jag gjorde arbetsprover pĂ„ bland annat cykel sĂ„ kĂ€nde jag ocksĂ„ skillnaden.
Mathilda Granberg har förelÀst om cystisk fibros för klasser pÄ PorsnÀsskolan och mÀrkte hur intresserade eleverna var.
â Det Ă€r inte sĂ„ mĂ„nga som kĂ€nner till sjukdomen och den syns ju inte pĂ„ utsidan. Men i samband med att Kaftrio kom sĂ„ skrevs det plötsligt jĂ€ttemĂ„nga artiklar om CF och det var mest om medicinen egentligen. Nu vill jag kunna nĂ„ ut till fler och berĂ€tta om sjĂ€lva sjukdomen och vad den innebĂ€r.
"Jag kÀnner att jag kan andas lÀttare och det tar lÀngre tid innan jag blir trött. Jag orkar sÄ mycket mer pÄ jobbet", sÀger Mathilda.
Mathilda tar fortfarande mediciner morgon och kvĂ€ll, samt flera andra dĂ€r emellan. TvĂ„ gĂ„nger om dagen inhalerar hon 20â30 minuter för att fĂ„ upp slem som sitter i lungorna. NĂ€r hon ska Ă€ta tar hon ett enzym som gör att hon kan tillgodogöra sig maten.
â Det tar vĂ€ldigt mycket tid, men nu nĂ€r jag mĂ„r bĂ€ttre sĂ„ gör det inte lika mycket om jag skulle missa en medicin nĂ„gon gĂ„ng.
MedellivslÀngden för personer med CF har tidigare bara varit 40 Är.
â Jag skulle tro att den har höjts, men sedan finns det alltid en oro, att det ska bli vĂ€rre och att medicinen inte ska funka hela livet. Sedan fĂ„r man hĂ„lla tummarna för att det kommer en ny medicin som Ă€r Ă€nnu bĂ€ttre. Jag Ă€r Ă€ndĂ„ hoppfull och hoppas att jag fĂ„r leva sĂ„ lĂ€nge som möjligt.
Mathilda Granberg jobbar heltid som elevassistent och lÀgger mycket tid pÄ hÀsten Solid. "Jag har en helt annan ork i dag", sÀger hon.
Hur ser framtiden ut nu?
â Jag har vĂ€ldigt mycket planer, sĂ€ger Mathilda och berĂ€ttar att en dröm Ă€r att studera juridik i UmeĂ„ eller till lĂ€rare.
â Sedan finns det sĂ„ mĂ„nga stĂ€llen som jag vill resa till och upptĂ€cka. Jag Ă€r inte alls lika begrĂ€nsad lĂ€ngre, det Ă€r sĂ„ mycket friare.