När vi ses är det tidig eftermiddag och Hjalmar och hans mamma Johanna Eknegård har haft Sunderbytisdag.
En gång i veckan tar de nämligen bilen till sjukhuset för obligatorisk provtagning. Att åka buss är uteslutet, där finns för mycket baciller i rörelse.
Hjalmar sitter i soffan och spelar på sin platta. Han hälsar glatt och bjuder på världens finaste leende.
Det är här, hemma i lägenheten med mamma och lillasyster, han tillbringar det mesta av sin tid.
Förutom när han ligger på sjukhus, förstås.
De har blivit en extra sammansvetsad enhet, mamma Johanna, 31 år, och barnen Hjalmar, 10 år, och Maja, 9 år. Kring jul var de till exempel hemma sex veckor i sträck, eftersom det gick så mycket sjukdomar på barnens skolor.
.
Det finns en speciell anledning till treenigheten.
Allt började i februari förra året.
– Vi märkte att Hjalmar hade mycket blåmärken, men först tänkte vi att han är en aktiv kille som gillar fart och fläkt, säger Johanna.
I mars blev han så dålig att de åkte till akutmottagningen och där rullade allt igång. Ambulansflyg till Umeå. Utredningar.
Till slut konstaterades att Hjalmar har akut aplastisk anemi, en allvarlig blodsjukdom som innebär att benmärgen inte kan bilda de celler som cirkulerar i blodet. För patienten betyder det blodbrist och infektionskänslighet. Om Hjalmar skulle få ett sår finns det risk att han skulle förblöda.
– Han får inte heller lyfta tungt, då kan han få hjärnblödning. Det är de inre blödningarna jag är mest rädd för, säger Johanna.
.
Den första tiden minns hon som ett virrvarr.
– Jag kommer inte ihåg så mycket, mer än att jag mest var väldigt ledsen och bara grät. Det hände saker hela tiden och det blev svårt att hålla isär allt vad läkarna sa, säger Johanna.
– Vi låg på sjukhus länge, från början var det två månader på raken och jag var trött hela tiden, säger Hjalmar.
När sjukdomen blev någon slags vardag och Hjalmar kunde vara hemma mer åkte han på kontroller i Sunderbyn tre gånger i veckan.
Nu är det en gång i veckan som gäller.
.
Hjalmar har två slangar som går in i hjärtat, för att underlätta provtagningarna. Varannan vecka, varannan slang. Den här gången tog det bara sju minuter, berättar han.
Senare samma dag ringer de från sjukhuset om resultaten.
Veckan vi träffas är värdena ”ganska bra”, men så fyllde Hjalmar också på med blod förra veckan.
– Jag har lärt mig att se på honom hur värdena är redan innan vi har fått svar, men så har mitt kontrollbehov också blivit enormt. Jag har stenkoll på allt som rör sjukdomen och kan aldrig koppla av, säger Johanna.
.
Trots att Johanna är Hjalmars mamma har hon inte kunnat följa honom på alla läkarbesök.
– Man kan säga att jag föll mellan två stolar när jag blev utförsäkrad i samma veva som Hjalmar blev sjuk. Jag var hemma med honom flera månader utan ersättning, men när det gäller den biten orkade jag bara inte kämpa. Musten gick ur mig. I förlängningen har det gjort att jag inte har kunnat följa på alla behandlingar och träffar.
.
En gång i månaden flyger Hjalmar till Stockholm för sjukhusbesök.
– Det är mycket regler. Jag måste sitta längst fram i planet och om någon hostar bakom mig får de byta plats, säger han.
På sistone har de börjat prata om att flyga med munskydd.
– Första gångerna jag skjutsade Hjalmar och hans morfar till flygplatsen i Luleå grät jag i bilen hela vägen hem. Det har varit så svårt att inte kunna vara med honom hela tiden. Att ge bort min mammaroll, även om jag vet att Hjalmar har en fantastisk morfar.
I Stockholm sövs Hjalmar för att läkaren ska kunna ta ett benmärgsprov.
Utifrån det utvärderar läkarna hur medicinen verkat.
– Tyvärr har ingenting fungerat och det är därför han måste byta benmärg – eller stamceller som det heter, säger Johanna.
.
En person som hela tiden återkommer i samtalet är Hjalmars morfar.
Han är en stor del av den lilla familjens vardag.
– Han är bra på att hjälpa till och han är snäll och rolig, säger Hjalmar.
Det är också morfar som ska vara med Hjalmar i Stockholm när det blir dags att byta benmärg till sommaren.
– Det är lugnare och tryggare med honom. Han gråter inte som mamma, säger Hjalmar.
De första tio dagarna – när man bryter ner immunförsvaret med cellgifter för att minska risken att kroppen stöter bort de nya stamcellerna – kommer både Johanna och Hjalmars morfar att stanna kvar hela tiden.
.
Totalt kommer Hjalmar att bo på sjukhus i ungefär fem månader.
En stor del av den tiden kommer han att vara isolerad i ett rum på åtta kvadratmeter.
Han kommer att få byta kläder två gånger om dagen och personalen som kommer in till honom bär speciella skyddskläder. Maten kommer att vara inplastad. Allt för att minska infektionsrisken.
– Det blir tufft, säger Hjalmar.
En sak som glädjer honom är de fina kepsarna han samlat på sig. De kommer att fylla en speciell funktion.
– Jag har fått jättemycket hår som en biverkning av medicinerna jag har ätit, men när jag får cellgift kommer jag att tappa allt och då tänker jag ha keps på mig.
.
Från sjukvården har man velat vänta så länge som möjligt med att byta benmärg.
– Det är sista utvägen, men nu har de provat allt annat. Sedan var det inte helt lätt att hitta en matchande donator, ingen i familjen passade. Det blev tillslut en italiensk man, säger Johanna.
Efter benmärgsbytet ska Hjalmar vara hemma i ungefär ett och ett halvt år innan han kan gå i skolan igen.
.
Det rasslar till i dörren. Hjalmars lillasyster kommer hem från skolan med rödrosiga cykelkinder. Hon hoppar upp och sätter sig på köksbänken.
Efter en stund drar syskonen iväg från köket för att leka.
Syrran är i stort sett den enda kompis han kan vara med, de andra får han hålla kontakten med via Skype.
Är det en bra dag kan Hjalmar, som går i fyran, vara med halva skoldagen. Efter lunchrasten åker han hem och vilar.
– Trots att han har en personlig assistent tycker jag att det är värst när han är i skolan. De andra barnen vet att de inte får slå eller putta honom, men det är ju så lätt att glömma. Jag sitter som på nålar och får svettningar om han ringer tidigare än väntat, säger Johanna.
.
Själv gillar Hjalmar att gå i skolan.
– Det är roligt att träffa alla. På rasterna måste jag ta det lugnt, men jag har några kompisar som brukar vara med mig, säger Hjalmar när han kikar in i köket.
Men många gånger blir han hemma. Vaknar och fryser.
Då skickar mamma en sms till läraren om att han inte kommer.
– Blöder han näsblod eller har feber måste vi åka till Sunderbyn direkt. Men det blir också många timmar hemma. Ibland kan vi åka och handla eller gå på stan och fika, men det blir alltid på konstiga tider. Vi går på kafé när andra är på väg hem från jobbet, då är det lagom folktomt för oss, säger Johanna.
Den maximala utetiden är 1 timme och 15 minuter.
.
När Hjalmar plockar med en kökskniv rynkar hans mamma snabbt på ögonbrynen, skakar på huvudet och säger nej. En liten böj uppåt i mungiporna.
– Han vet vad som gäller, men jag vet inte hur många gånger jag säger nej på en dag. Han får inte ens gå ut och leka med kompisar här utanför längre, för han kan inte hålla sig och cyklar eller busar och det är för farligt, säger Johanna.
.
Ytterligare en person gör oss sällskap vid köksbordet.
Thobias Forss är initiativtagare till Hjalmardagen som gick av stapeln den 31 oktober i fjol.
Han grabbar en kaffekopp och kramar om både Hjalmar och hans mamma.
– Jag hade träffat Hjalmar redan innan han blev sjuk eftersom jag är kompis med hans morbror. I höstas sprang jag på Johanna i mataffären och hon berättade om deras situation. En sak som jag inte kunde släppa var att hon hade så svårt att få ersättning för att vara med Hjalmar. Jag blev upprörd för att hon inte heller fick något resebidrag trots att hon körde till Sunderbyn flera gånger i veckan. Klart det är kännbart, speciellt som ensamstående förälder, säger Thobias, som bestämde sig för att göra något för att hjälpa familjen.
Så föddes Hjalmardagen.
Via Thobias företag Crossfit Piteå anordnades en aktivitetsdag där 17 lokala företag bidrog på olika sätt. 240 privatpersoner swishade pengar direkt till Johanna.
Totalt samlade Hjalmardagen in 32 000 kronor.
– Det kändes fantastiskt att Piteå slöt upp för att hjälpa. Min tanke är att göra en liknande dag varje år. Det finns många som behöver hjälp, säger Thobias.
.
– För oss var det ofantligt stort med insamlingen. Den har berikat våra liv och gjort allt lite lättare. När vi låg isolerade i Sunderbyn började Hjalmars surfplatta tjorva. Själv hade jag aldrig haft råd att köpa en ny, men nu kunde vi göra det tack vare pengarna. Att spela på plattan är en av få saker som han kan göra. Och när Hjalmar varit med om en jobbig undersökning kan jag köpa en glass till honom efteråt utan att behöva fundera på om det är mjölken jag måste välja bort den veckan, säger Johanna.
Insamlingen spred sig dessutom när Hjalmars favoritlag Solna AIK fick vetskap om deras sjuka supporter.
Inför en match fick publiken möjlighet att skänka inträdet till Hjalmar istället.
Och det bästa av allt: Nu hänger signerade tröjor, både från hockey- och innebandylaget, ovanför Hjalmars säng.
– Att kunna unna honom de små sakerna är så viktigt och han blir verkligen glad över en tidning eller att kunna köpa hem sushi. Men visst har han skitdagar då han hatar sitt liv också, säger Johanna.
.
Medan barnen gör i ordning frukt och sedan slår armarna om varandra för att bli fotograferade i soffan säger Johanna att hon sörjer att Hjalmar fått växa upp så fort.
– Men det är lättare nu när vi klarat oss så här länge. Då tänker jag att vi fixar det här. Hjalmar ska inte dö ifrån oss.
Men under de fjorton månader som Hjalmar varit sjuk har döden varit ett samtalsämne.
– Bland det värsta jag varit med om som förälder är att sitta med Hjalmar när läkaren berättade för honom att han kan dö av sin sjukdom. Från början förstod han inte, men när det hann ikapp började han planera sin begravning och hade många frågor: ”Vem kommer på min begravning?” och ”Vad ska du göra med mitt rum?”, säger Johanna.
.
När Johanna får frågan om vad som är hennes ventil blir hon tyst.
Sedan säger hon:
– Jag gråter ofantligt mycket, det kan komma vart som helst. Jag är inte rädd för att någon ska fråga hur det är, utan känner mer att andra är rädda och inte vet vad de ska säga. Jag stänger ofta in mig, orkar inte träffa folk. När jag är hemma försöker jag ändå byta om till jeans och fixa håret, så jag i alla fall inte ser ut som ett nervvrak utåt.
.
Så samlas de i soffan. Mamma Johanna, storebror Hjalmar och lillasyster Maja.
Framför sig håller de tavlan. Texten: ”Together we make a family”.
Ett hjärta inunder.
Själv drömmer Hjalmar om att åka utomlands med mormor och morfar.
Om att köpa en cross.
Om att spela hockey igen.
För i den här familjen, tänker de fortsätta att vara tillsammans.