Hett samarbete till förmån för forskningen

Glasblåsning ger drabbade nytt hopp. Heta hyttan och FAMY-Norrbotten ingår ett unikt samarbete för att samla in pengar till forskning om Skelleftesjukan.

Linda Isaksson och Susanne Berglund samarbetar till förmån för forskningen.

Linda Isaksson och Susanne Berglund samarbetar till förmån för forskningen.

Foto: Joel Gustafsson

PITEÅ2014-04-06 05:00

Linda Isaksson har drivit Heta hyttan sedan 2005. Hon har sin egen glastillverkning och butik i en lokal på Furunäset. På ett affärsmöte 2012 träffade hon Susanne Berglund, kanslist på FAMY-Norrbotten, föreningen mot Skelleftesjukan.

Samarbetet resulterade i tillverkningen av ljuslyktan Kämpaglöd vars utformning symboliserar sjukdomen.

– En ljuslykta är en bra produkt, känner du någon som drabbats eller avlidit på grund av sjukdomen kan man tända ett ljus för den, säger Linda Isaksson.

Öka medvetenheten

Nu har de också tillverkat en glasdekoration som heter Hoppets kula.

40 procent av försäljningen går direkt till forskningen om Skelleftesjukan och hittills har produkterna genererat 20 000 kronor.

– Jag tror glasfigurerna kan öka medvetenheten för sjukdomen. Många köper dem också för en god saks skull, säger Susanne Berglund.

Julklappar

Tillsammans vill de gärna fortsätta samarbetet en lång tid framöver. Bland annat har Susanne Berglund tänkt ta kontakt med Piteå kommun för att föreslå den välgörande glaskonsten som gåvor och julklappar för anställda. Båda två är överens om att samarbetet fallit väl ut så här långt.

– Konst och samarbete hör ihop. Det är naturligt att man samarbetar och engagerar sig, säger Linda Isaksson.

Stödja forskningen

FAMY är en intresseförening för de som drabbats, i dagsläget har föreningen ungefär 400 medlemmar och 50 av dem bär på sjukdomen.

De bidrar genom att åka runt och informera om sjukdomen för sjukvårdspersonal och allmänhet, ställa upp för de drabbade och deras familjer, men också genom att samla in pengar för att stödja forskningen inom området. Förra året samlade de in 235 000 kronor från gåvor och olika aktiviteter.

– Forskningen går framåt, men man tycker ju ändå att det går för sakta, säger Susanne Berglund.

Fakta Skelleftesjukan

Skelleftesjukan beror på en mutation i arvsanlaget vilket medför förändringar i ett viktigt leverbildat protein, Transthyretin (TTR), varvid muskler och nerver förstörs.

Sjukdomen är ärftlig. De flesta sjukdomsfallen har diagnostiserats i Skellefteåområdet och därför har sjukdomen fått namnet Skelleftesjukan.

De första symtomen kan variera en hel del men oftast börjar det med bortdomnade fötter och händer och svår värk, sedan sker en successiv förlamning.

Även köld/värmeupplevelsen försvinner. Beläggningar i ögonen förekommer och samtidigt angrips kroppens organ.

Sjukdomen är dödlig. Ett sätt att bromsa sjukdomens utveckling är levertransplantation.

Källa: FAMY

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om