Birgitta Lidbom saknar i dag helt stöd från kommunen. Istället är det hennes make Jao och hennes barn som hjälper henne i vardagen.
PT träffar Birgitta Lidbom, av sina vänner kallad för "Bittan", på Ladan i Piteå. I denna föreningslokal träffas många dövblinda i Piteå med jämna mellanrum när den lokala grenen av Föreningen Sveriges Dövblinda håller möten och evenemang. Här har vi bestämt träff för att prata om hur situationen ser ut för Piteås dövblinda. Hos Birgitta råder inget tvivel om att många dövblinda under de senaste 15 åren fått det betydligt sämre.
– Så är det helt klart. Många ansöker om hjälp men får avslag på avslag. Det finns flera personer i Piteå som behöver stöd och som inte klarar sig själva. Ändå får de avslag. Många blir väldigt ensamma, säger hon med hjälp av inhyrda tolkar.
Totalt finns 11 dövblinda personer med kombinerade syn- och hörselnedsättningar i Piteå, i vardagligt tal ofta refererade som dövblinda. Birgitta Lidbom är själv en av dem som lider av Ushers syndrom, en sällsynt genetisk sjukdom som innebär dövhet i kombination med varierad grad av synnedsättning. Diagnosen är den vanligaste formen av nedärvd dövblindhet.
Där Evelina Lindberg är ensam om att ha diagnosticerats med Yars syndrom, en annan och än mer sällsynt genetisk sjukdom, bor det i dag flera personer med Ushers syndrom i Piteå. De lider alla av varierade grader av synnedsättning. Vissa blir helt blinda, medan andra, såsom exempelvis Birgitta Lidbom, behåller viss fungerande syn i en central "korridor" av sitt synfält.
– Jag ser i en väldigt liten ruta framför mig. Jag ser däremot ingenting i periferin, förklarar hon.
Sedan runt 20 år tillbaka har Birgitta Lidbom och andra dövblinda i Piteå fått se sina möjligheter till stöd monteras ned. Birgitta Lidbom berättar hur hon exkluderades ur från LSS 2016. Trots att hennes behov av hjälp bara ökat sedan dess har hennes möjligheter att få samma hjälp kraftigt skurits ned. I dag har hon inget beviljat stöd alls.
– Mina barn har fått ställa upp och hjälpa mig, men de jobbar ju och har inte möjlighet att vara med mig under dagtid. Istället är det min man som har fått ställa upp och det känns inte riktigt rätt.
Under 1,5 år har Birgitta Lidbom genom medias bevakning följt hur Evelina Lindberg tagit strid mot Piteå kommun för att få möjlighet till stöd och kommunikation i vardagen. Nu har kommunen backat och valt att erbjuda Evelina 32 timmar stöd i veckan. Birgitta Lidbom är glad över att Evelina nu fått rätt till stöd, samtidigt som hon också ifrågasätter varför så många andra dövblinda lämnas utan.
– Evelina sitter i en annan sits och har det värre än jag har. Det var väldigt fel att kommunen nekade henne stöd. Det känns jätteroligt att kommunen backat och att Evelina får det stöd hon behöver. Samtidigt är det klart att man ifrågasätter varför vissa får stöd men inte andra. Vi är väldigt glada för Evelinas skull, men det finns ju tio personer till som inte får något stöd alls i dag. Det är bara Evelina som har stöd.
Birgitta Lidbom är ev av 11 dövblinda som bor i Piteå kommun. Hon har följt Evelina Lindbergs kamp för rätt till stöd och kommunikation och nu riktar hon kritik mot Piteå kommun för bristande kunskaper i vad det innebär att vara dövblind.
Birgitta Lidbom vänder sig främst mot att stödet för dövblinda kan se så olika ut beroende på vilken kommun man tillhör. Piteå kommun har i flera intervjuer med PT och andra medier framhållit att man erbjuder mer stöd till dövblinda än andra kommuner, där man ofta lyft fram att kommunen tillhandahåller ett dövblindombud. Birgitta Lidbom håller däremot inte med om att Piteå är bättre än andra kommuner.
– De som bott på andra ställen och sedan flyttar hit upptäcker ofta att den hjälp de fått i en kommun inte gäller här. Det är olika vilken kommun man bor i. Jag vet flera som flyttat till Piteå som fått sitt stöd indraget när de flyttat hit. Jag tycker det ska vara samma mellan olika kommuner.
Är Piteå kommun sämre än andra?
– Ja, det tycker jag absolut. De är riktigt dåliga. Situationen här är inte bra. De har tagit så många felaktiga beslut.
Birgitta Lidbom hoppas nu att Evelinas kamp och upprättelse ska få Piteå kommun att visa större förståelse för dövblindas situation och deras behov av stöd.
– Jag hoppas att Piteå kommun vaknar till liv nu. Att andra dövblinda kan få stöd. Det finns en stor okunskap om vår situation på kommunen.
Många av Piteås dövblinda brukar träffas på Föreningshuset Ladan, där Föreningen Sveriges Dövblinda Nord håller träffar och evenemang.
Piteå kommuns socialchef Eva Börjesson Öman vill inte adressera kritiken i PT men säger att hon gärna vill träffa Birgitta Lidbom och höra vad hon har att säga.
– Om Birgitta som representant för målgruppen har kritik mot kommunen så tänker jag att vi borde sätta oss ner tillsammans med henne i ett möte och resonera. Vi tar kritik på största allvar då vill vi så klart sätta oss ner med henne och lyssna på vad hon har att säga.
Birgitta Lidbom upplever stor skillnad mellan olika kommuner i den hjälp som ges till dövblinda och upplever Piteå som en sämre kommun. Vad säger du om det?
– Även där tror jag det är viktigt att vi kan sätta oss ner och diskutera det och höra vad Birgitta och föreningen har att säga i de här frågorna. Vi vill gärna träffa dem och lyssna på hur de ser på saken.
Ni har själv uttryckt att dövblinda faller mellan stolarna när lagstiftningen omtolkats. Är det något du står fast vid?
– Så är det, i det finns ingen förändring. Samtidigt har Piteå kommun under många år har haft en satsning på dövblinda i och med vårt dövblindombud. Tanken med det är ju att det ska vara ett riktat stöd mot den här målgruppen.
Eva Börjesson Öman, socialchef på Piteå kommun. (Arkivbild)