I slutet av 2016 började Andreas Forsman känna hur det brände under fötterna. Andreas som idrottat i hela sitt liv och som känner sin kropp, anade att något inte stod rätt till.
– Ibland när man haft ont i ryggen eller benen på grund av idrotten så har smärtorna liksom strålat ut, men så var det inte, säger han.
Andreas, vars pappa har Skelleftesjukan, förstod snabbt vad det handlade om. Tester togs och i maj fick han diagnosen. Samma dag sattes bromsmediciner in.
– Det är meningen att sjukdomen ska stanna upp men på mig har det inte funkat klockrent, så jag har nyligen bytt till en annan sort.
Andreas känner av sjukdomen, främst genom nervsmärtor. Värst är det i fötterna men han känner det även i vaderna och ibland i händerna. Han sätter stort hopp till genterapi som behandling mot Familjär amyloidos, som sjukdomen heter. Ny medicin är på väg in på den svenska marknaden men det är många instanser som ska passeras och det drar ut på tiden.
– Medicinen är godkänd av EU så det som egentligen återstår är prisförhandling. Det är inga billiga mediciner, säger Andreas.
Han förklarar att patisiran, som en av medicinerna heter, funkar så att den "lurar" genen som orsakar sjukdomen och gör den drabbade frisk.
– Medicinen är att likställa med ett leverbyte som många som lider av sjukdomen tvingas till. Min pappa bytte lever 2004 och han blev pigg, säger Andreas.
Han förklarar att genterapibehandling mot Skelleftesjukan, var en av de tio största medicinska upptäckterna i världen under 2018.