Den efterlängtade sommaren närmar sig för Åsa och hennes familj. De har precis fått sin nya, stora segelbåt och det sköna livet de arbetat hårt för väntar.
Men istället för att fullt ut njuta av vattenstänk och salta vindar får Åsa Tönne hjälpas ombord på sin drömbåt.
Istället för att leva avslappnat skärgårdsliv fylls Åsas dagar av läkarträffar och strålningstider.
Det är försommar 2011. Åsa Tönne har precis fått veta att hon har en elakartad hjärntumör.
.
Tumören är stor som ett ägg och har vuxit i mellan fem och sju år
– Den sommaren blev ingenting som planerat, men även om jag inte kunde delta i seglingen gav havet mig så mycket tröst. Havet är min trygghet och min hamn. Även om det var svårt att vara till sjöss i mitt tillstånd så bestämde jag mig för att min diagnos inte skulle hindra oss, säger Åsa.
.
Redan från barnsben hade hon vattnet nära. Åsa är uppvuxen med mamma, pappa och två syskon i Bromma. Sin barndom beskriver hon som lycklig och bekymmersfri.
I tjugoårsåldern träffade Åsa sin blivande man och bildade familj.
När barnen var fem och åtta år flyttade familjen till Mellanöstern. Barnen gick i amerikansk skola och Åsa både jobbade, spelade golf, umgicks med vänner och ansvarade med glädje för representation och familjens sociala liv.
Efter sex år var tiden mogen för familjen att flytta hem till Sverige igen.
– I efterhand kan förstå att något var på gång redan då, jag var trött och det var något som liksom inte stämde, men jag förklarade det med att det var mycket med flytten, säger Åsa.
.
Hösten 2010 satt hon på sin kontorsstol på jobbet, och svimmade helt plötsligt. När hon en tid senare skulle gå på ett möte snurrade hela världen om.
– Men jag är envis och genomförde mötet. Efteråt förstod jag att det var dags att söka hjälp.
Åsa blev tillslut sjukskriven för utbrändhet. Istället för att vara projektledare på jobbet gick hon till att vara projektledare hemma.
– Vi hade precis köpt ett hus som vi totalrenoverade. Eftersom jag var hemma och sjukskriven kunde jag hålla reda på alla hantverkare, men det hände saker i min kropp som jag inte förstod. När elektrikern pratade om el och element blev jag helt tom i huvudet och var tvungen att gå därifrån. Jag trodde att jag höll på att bli knäpp.
.
Renoveringen fortskred och efter inflyttning bestämde sig familjen för att fira med en stor arabisk fest.
– Det var fantastiskt. Vi slog upp tygtält i trädgården, och fyllde dem med tjocka mattor, kristallkronor, god mat och magdansöser. Livet kändes bättre.
Bara några dagar senare grillade familjen med några vänner och gick och la sig tidigt.
Det var den natten som livet gick från fest till katastrof.
Familjens dotter Mikaela väcktes av att föräldrarna levde om. Hon klev upp för att be dem vara tysta.
.
När Mikaela kom in i föräldrarnas sovrum låg Åsa med tom blick och fradga i munnen.
Hon hade fått ett kraftigt krampanfall.
När Mikaela frågade: ”Mamma, vad heter jag?” svarade Åsa: ”Självklart vet jag vad du heter.” Men det kom inget namn.
– Vi åkte till sjukhuset och ganska snart kunde läkaren konstatera att jag hade en stor skit uppe i huvudet.
”Skiten”, var en elakartad hjärntumör, som vuxit i mellan fem och sju år. Den var stor som ett ägg.
.
– När jag frågade om jag skulle överleva svarade läkaren att de skulle ge mig bästa tänkbara vård, och att resten – det var upp till mig. Det tog jag fasta på och jag bestämde mig där och då för att överleva. Skiten skulle inte få ta mitt liv.
Från besked till operation tog det drygt två veckor. Åsa kunde inte sova på grund av medicinerna, men genomförde ändå en midsommarfest på landet. Festen fortsatte, så gott det gick.
.
Operationen tog nästan nio timmar, men hela tumören gick inte att ta bort.
– Det är klart att det var ett stort bakslag. Själv ville jag veta så lite som möjligt om min sjukdom, jag googlade ingenting. Jag kände starkt att om jag hade läst om andras erfarenheter så hade jag tappat hoppet. Än i dag vill jag veta så lite som möjligt.
Däremot hade Åsa andra runt mig som läste på om behandlingsmetoder och specialister.
Först in i rummet efter operationen kom Åsas mamma och dotter.
De visste inte vad de skulle vänta sig.
– Jag såg ut som en mumie med bandage runt hela huvudet, men när jag tittade upp, log ett snett leende och sa ”Hej Mikaela” så förstod min mamma att ’Åsa är tillbaka’.
Tre veckor senare började en intensiv strålbehandling.
– För mig var det viktigt att familjens liv inte skulle stanna upp. Jag ville att våra vänner skulle komma till oss och fika och äta middag. Jag orkade sitta med en kort stund och gick sedan och la mig med sovrumsdörren öppen. Då kunde jag höra när de satt kvar och pratade och skrattade.
.
Åsa kämpade med rehabilitering. Hennes hjärna behövde lära sig att finna nya vägar, då de gamla blockerats.
– I januari 2013 kändes det som om vi var igenom den värsta krisen och att det nya året var en start på något nytt. Det skulle äntligen finnas utrymme för barnen att vara vanliga, odrägliga tonåringar igen!
Men inget blev som tänkt.
En dag kom Åsas man hem och berättade att han träffat en ny och att han ville att de skulle dela på sig.
De hade då varit gifta i nästan tjugo år
.
– Det är klart att det var otroligt smärtsamt, det gjorde ont precis över allt. Statistiken visar att nästan åttio procent av alla äktenskap tar slut av att gå igenom den här sortens kris. Vissa tyckte nog att jag återhämtade mig för snabbt efter skilsmässan, men jag ville inte gräva ner mig. Livet innebär utmaningar och, för mig, är det bästa man kan göra är att acceptera dem. Så småningom kände jag att jag ville ha någon att dela mitt liv med.
Målinriktat registrerade Åsa sig på en dejtingsajt och en av de män hon matchades med var Magnus, ursprungligen en Piteåkille.
Och det stämde på en gång mellan dem.
– Jag berättade för honom om skiten i huvudet rätt tidigt, hade han velat avbryta vår relation då hade jag haft full förståelse. Själv sa han att vetskapen om min sjukdom inte förändrade hans känslor för mig. Sedan dess har det varit vi och jag är så otroligt lyckligt att jag träffat just honom!
.
En del i Åsas rehabilitering har varit att skriva om upplevelserna.
– Framför allt kändes det viktigt att uppmärksamma alla anhöriga. Vi som är sjuka blir ofta väl omhändertagna, medan de anhöriga lämnas vind för våg. Det ville jag uppmärksamma och i förlängningen vara med och förändra.
I boken ”Jag gråter inte – det är bara tårarna som rinner” växer Åsas berättelse fram, både med hennes egna ord, men också via reflektioner från vänner, familj och sjukvårdspersonal.
– Jag har jobbat med reklam och kommunikation i tjugo år så orden har alltid varit mina vänner. Men sedan jag fick skiten i skallen har det varit svårt. Ett tag fick jag plocka ur en egen ordlista. Min familj skrattade gott när jag sa att jag skulle gå ut och ’stryka gräsmattan.’
.
Boken blev också ett avstamp. Åsa är fortfarande sjukskriven på halvtid, men använder en del av sin tid till att föreläsa om sina erfarenheter.
– Jag vill hjälpa och inspirera mina medmänniskor genom att låta dem ta del av min resa. Mitt budskap är tydligt och handlar om att värdesätta livet, sina relationer och att aldrig sluta jobba för det man tror på och drömmer om.
.
Flera år efter diagnosen är cancerlivet fortfarande en berg- och dalbana.
Resan har varit lång och är inte över.
Åsa går på kontroller två gånger per år. Hanterar känslorna före och efter.
– Jag har en överenskommelse med Magnus. Om jag blir yr eller det händer något annat, så får jag inte vara tyst. Jag måste vara ärlig och berätta, även om det gör ont. För inte så länge sedan han ringde mig, först på mobilen och sedan hem. Jag hörde aldrig signalerna och plötsligt stod han i hallen och skakade, helt förstörd. Jag kunde bara säga ”förlåt”. Även om jag mår bättre nu är det klart att min familj lever med en slags stress. För min dotter blev kontrollbehovet en slags försvarsmekanism. Hon har också haft ett stort behov att ringa, och varje gång jag inte svarade trodde hon att jag låg avsvimmad.
.
På torsdag åker Åsa och hennes sambo Magnus till Piteå.
Åsa vill dela med sig av sin historia under en föreläsning. En del av hennes budskap är detta:
– Några ord på vägen kan göra en annan människa mer glad än vad man någonsin kan tro. Det är med de små medlen vi kan göra skillnad. Varenda liten droppe av allt vi gör och ger, gör skillnad.
Varenda liten droppe, i havet.
Havet som är Åsas trygghet och hamn.
Havet som inte ställer några frågor och som inte heller ger några svar.