Birger Westling har länge känt till sin sjukdom, hans pappa hade den också. Omkring 2009 fick Birger sjukdomen konstaterad. Han kände då av symptomen och han hade så smått börjat ställa in sig på ett leverbyte, vilket många som har Skelleftesjukan tvingas till.
Han hamnade i Umeå där han fick prata med Ole Suhr, professor och specialist på Skelleftesjukan.
– Jag förstod då att ett leverbyte inte är helt okomplicerat och att biverkningar följer med, säger Birger.
Han fick då en fråga om att vara med i en studie, där en ny medicin höll på att testas. Medicinen var patisiran, ett läkemedel som angriper de muterade gener som orsakar sjukdomen.
Medicineringen var inte enkel och innebar en resa till Umeå var tredje vecka för att få medicinen via dropp.
– Ja det blev mycket rännande till Umeå, 17 gånger per år, ibland för en behandling som bara tar några minuter.
Medicineringen har pågått sedan dess och i dag tio år senare är Birger pigg och rörlig. Han åker skidor både på längden och tvären, plockar bär och kånkar sten.
– Jag har aldrig varit riktigt risig och det är tack vare patisiran, det vet jag.
Birger Westling ser bara fördelar med medicinen. Numera slipper han också att ränna till Umeå stup i kvarten. En sköterska kommer hem till honom och ger honom medicinen.
Han tackar sin lyckliga stjärna att han vågade ta steget och testa den då oprövade medicinen.
– Jag är ingen fegis som tur är och det är därför jag är så här frisk i dag.