"Jag känner att jag har gett upp lite. Jag känner mig maktlös och vet inte vad jag ska göra nu", säger Lisa Oskarsen Lundberg.
12-årige David har den neurologiska sjukdomen generell dystoni. Sjukdomen drabbar många av kroppens muskler och kännetecknas av böjande och vridande kroppsrörelser. Han går grundsärskola integrerad i Silverskolan där han har stöd av en elevassistent och han får vara i en miljö som är anpassad utifrån hans behov. Lisa Oskarsen Lundberg säger att skolan har gjort mycket för att anpassa miljön, men sjukdomen gör att han periodvis ändå har svårt att vara där. Hon berättar att dystoni försämras av stress, ljud och ljus samt i miljöer där många andra människor vistas.
När han är så pass dålig vill hon ha möjlighet att låta sonen undervisas i hemmet, men kommunstyrelsen avslår ansökan.
I beslutet skriver kommunstyrelsen: "De dagar elevens sjukdom påverkar hen så mycket att den inte kan vara där, är bedömningen att hen inte heller kan tillgodogöra sig undervisning i hemmet." Men Lisa Oskarsen Lundberg har svårt att förstå resonemanget.
– Han kan definitivt tillgodogöra sig kunskap. Han har kvar alla sina sinnen förutom att kroppen inte gör som han vill. Det är inte som att han har magsjuka eller hög feber, då orkar man inte med skolan men han är inte sjuk på det sättet.
Sonen tycker mycket om att vara i skolan och hon önskar att han kunde vara där varje dag, men det går inte. Det kan vara långa perioder som han är för påverkad av sjukdomen och hon är rädd att han missar för mycket.
– Det känns väldigt oroande för framtiden, hur vi ska klara av åren i grundskolan, att han ska få sin kunskap och nå sina mål. Det är svårt när man har så mycket frånvaro och jag anser att skolan har ansvaret att ge David den utbildning han har rätt till.
Han har tidigare fått hemundervisning periodvis. Lisa Oskarsen Lundberg tror att det skulle ta bort en del av stressen om han skulle få det exempelvis två dagar i veckan, men enligt henne har skolan inte kommit med något sådant förslag.
Nu har han varit hemma från skolan i fyra veckor på grund av coronautbrottet som varit. Då har mamman fått hjälpa sonen med undervisningen där hon har fått stöttning från skolan över mejl, telefon och zoom.
– Jag är ingen pedagog och jag ser svårigheter att som förälder ha undervisning hemma, det fungerar inte i längden. Jag vill att skolan ska stötta i de perioder som han behöver få undervisningen hemma i lugn miljö.