”Min största kämpe. I natt har vi slagits mot så höga värden och nu även ketoner. Nu har jag hittat orsaken, nu hoppas jag det vänder. Jag ställer klockan och kollar strax till dig igen vår älskade kämpe!”
.
Det är sexåriga Cornelias mamma Anna som skriver om livet som förälder till ett barn med diabetes typ 1.
Det som hände för två år sedan har förändrat livet för hela familjen Lundmark. Men just nu är det vardag och dags för mellanmål hemma i Krokträsk utanför Älvsbyn.
Cornelia väljer en apelsin och hennes mamma räknar kolhydrater i huvudet och doserar sedan insulinet via pumpen på Cornelias mage.
.
"Skylla sig själv"
Anna berättar om sina upplevelser för att sprida kunskap och förståelse. För att Cornelia i framtiden ska slippa att vuxna människor kommer fram till henne och säger att hon får skylla sig själv för att hon ätit för mycket socker. Eller att hon skulle bli frisk om hon åt lchf. För det händer faktiskt.
– Många gånger har jag känt mig som en mamma med horn. Jag har fått kämpa så mycket, det handlar om allt från dumma kommentarer, till ekonomisk ersättning och rätt hjälpmedel, säger Anna.
.
Blev irriterad
Allt började för två år sedan. Anna tyckte att Cornelia var ovanligt törstig och kissnödig. Hon stämde av med förskolepersonalen på Öland, där familjen bodde vid tidpunkten.
– Men de hade inte märkt något speciellt, så jag slog bort tanken.
Bara någon vecka senare skulle Anna köra bil från en hundutställning i Malmö till Älvsbyn, där hon är uppvuxen. Med i bilen följde förutom hundarna hennes två tjejer. Cornelia, 4 år, och Ellie, 5 månader.
Tanken var att de skulle befinna sig i Älvsbyn i god tid för att förbereda Ellies dop.
– Vi höll aldrig på att komma oss igenom de 145 milen. Cornelia bara drack och var kissnödig, drack och var kissnödig. Till slut blev jag irriterad på henne. Det har jag haft dåligt samvete för i efterhand och vi har pratat mycket om det.
.
Inte mätbart
Under resan blev det tydligt för Anna att något var fel, så hon ringde till sin mamma som jobbar på en hälsocentral.
När de kom fram tog Annas mamma med ett kissprov till jobbet. Personalen ringde till Anna och sa att värdet inte var mätbart. De skulle komma in och göra om provet.
– Jag stod och tittade på klänningar inför dopfesten och frågade om vi inte kunde komma senare. ”Nej”, svarade de. ”Ni måste komma nu”. Det som hände sedan blev som en spark rakt i magen.
Cornelia blev inlagd vid Sunderby sjukhus. Det var för ganska precis två år sedan, den 1 april 2015.
– Min man Ulf var kvar och jobbade i Kalmar, och innan han kom var jag ensam på sjukhuset med en bebis och en fyraåring som skulle stickas hela tiden. Vi gick från att vara en vanlig småbarnsfamilj till en familj i total kris. Vi visste inte ens vad vi skulle tänka och den riktiga chocken kom långt efteråt.
.
Klamrade sig fast under sängen
Familjen genomförde dopet, blev utskrivna och åkte på smått skakiga ben hem till Öland. Det första som hände var att Cornelia fick magsjuka.
– Det är den stora skräcken som förälder till ett barn med diabetes typ 1. Cornelia måste äta regelbundet för att jag ska kunna hålla blodsockret stabilt och kunna ge henne insulin, men det fungerar inte när man är 4 år och har magsjuka. Det var verkligen en kamp, jag minns att jag smorde in hennes läppar med honung för att hon skulle få i sig något.
Från början när Anna skulle ge insulin klamrade sig Cornelia fast under sängen och fick dras fram. Det upprepade sig ibland tio, elva gånger om dagen.
– Det tog mycket energi samtidigt som jag fick ta strider på många andra håll. Jag är tacksam för att vi bor i Sverige, att vi får insulinet gratis och att det finns olika hjälpmedel, men trots det har jag fått strida för att få rätt hjälp och det gäller att vara påläst.
.
Får ta från semestern
När det var dags att börja om på förskolan fick Anna gå bredvid i fyra månader, innan personalen var redo att ta på sig ansvaret för Cornelia om dagarna.
– Vid varje ny inskolning får vi ta ut några veckors semester för att personalen ska kunna hjälpa vår dotter. Nu förbereder vi oss för en ny inskolning till hösten och då måste vi spara vår semester inför det om inte Försäkringskassan ändrar reglerna eller om förskolan kan hjälpa till lite extra med den biten.
Vad tycker du om det?
– Vi lever med sjukdomen dygnet runt och som alla andra behöver vi få vila tillsammans, så det känns orättvist. Personalen och rektorn på förskolan är fantastiska, men oron för framtiden finns alltid där. Det är ett stort steg att våga lämna över ansvaret för hennes liv till någon annan.
.
Blir bara sin sjukdom
Under vintern har barnen varit hemma en hel del från förskolan.
– Om någon i de andra barnens familjer har magsjuka får jag information och kan själv välja att låta mina barn stanna hemma, för att minska risken för att de ska bli smittade. Jag får ingen ersättning för det, men samtidigt kan en magsjuka bli så allvarlig att Cornelia hamnar i koma och det påverkar blodsockret under en lång tid efteråt.
För inte så länge sedan var Anna och barnen hemma under en längre tid.
– Det blir jobbigt, både jag och barnen ledsnar. Det är tufft och de missar roliga saker och tycker att det är orättvist. Ibland kan det kännas så sorgset, Cornelia blir inte en sexåring som älskar djur och att pyssla. Hon blir bara sin sjukdom.
.
Missade bebistiden
Systrarna Lundmark lämnar köket och filmen ”Frost” för att busa på övervåningen en stund. Katten Önska tassar glatt efter.
– Jag fick hålla fast mitt barn flera gånger om dagen första tiden efter insjuknandet och jag har inte kunnat respektera när hon hysteriskt har skrikit nej. Som förälder har jag ett stort sår i mig och Cornelia har tvingats växa upp så fort.
Samtidigt finns en sorg över att Ellies första tid handlade om sjukhustider och möten.
– Vi kunde aldrig gå på babysim eller öppen förskola. Den tiden och orken fanns inte.
Det händer att Cornelia frågar varför just hon fick diabetes, att hon säger att hon vill vara som andra barn.
– Hade jag kunnat bära hennes sjukdom hade jag naturligtvis gjort det alla gånger om, men nu går inte det och vi får göra det bästa av situationen. Cornelia är den starkaste tjej vi träffat. Hon är en fantastisk kämpe. Men visst känns det som om man går sönder inuti många gånger.
.
Larm med fördröjning
Två år efter diagnosen har Cornelia fortfarande instabilt blodsocker. Det är svårt att få balans och många saker samspelar och påverkar. Allt från mat, infektioner, känslor, aktiviteter, väder och tillväxtfaser.
– Hon har fått en cgm på överarmen. Den mäter hennes värden och är kopplad till hennes pump som varnar om hon blir för låg eller för hög. Men larmet har tjugo minuters fördröjning så det går inte alltid att lita på. I min vildaste fantasi hade jag inte kunnat föreställa mig vilket jobb det är att ha ett barn med diabetes typ 1.
.
Sticker i tårna om natten
Innan Anna och hennes man går och lägger sig på kvällen kollar de blodsockret. Beroende på hur det ser ut fattar de ett beslut om hur de ska hantera natten.
– Om det inte ser bra ut ställer jag väckaren och kliver upp två timmar senare och kollar. Då får jag ta ett nytt beslut.
Så kan det fortsätta natten igenom.
Anledningen till att Anna och hennes man delar upp natten i tvåtimmarsintervaller är att det tar två timmar innan insulinet verkar och under den tiden kan man inte göra så mycket.
– Vi försöker att inte väcka henne, men visst vaknar hon till när vi är där och fipplar. När jag sticker henne på nätterna väljer jag tårna för att fingrarna ska vila. Är hon låg måste jag väcka henne så att hon kan äta.
.
Nattskräck
Annas största skräck är att Cornelia ska ligga i sin säng och krampa eller ha så höga värden att det påverkar bland annat hennes njurar och ögon i framtiden.
– Det är vanligt att föräldrar till barn med diabetes typ 1 får stressyndrom och det är verkligen inte konstigt. Jag går hos en psykolog för att få bearbeta mina tankar och rädslor. Jag har svårt att sova eftersom jag är rädd att något ska hända min tjej. Jag har inte kontroll när jag sover – och om inte jag eller min man har kontroll, vem har det då? Det blir många vakna nätter.
Även på dagarna är Anna på sin vakt. Alltid tillgänglig med telefonen nära.
– I början fick jag mellan tre och fem samtal per dag från förskolepersonalen. Nu kanske det handlar om max två i veckan och även om jag behöver andrummet är det alltid en rädsla att lämna henne.
.
Vill finnas nära
För drygt en månad sedan fick Cornelia en allvarlig känning på förskolan.
– När jag och förskolepersonalen la på luren visste jag att jag inte kunde göra mer, nästa steg var att ringa 112. Jag kan bara vänta och ringa efter en stund, men det ordnade sig den gången.
Den senaste tiden har Anna jobbat i Piteå, medan hennes man arbetar i Luleå.
– Men nu har jag sagt upp mig. Det berodde bland annat på att jag inte ville vara så långt borta, i alla fall inte nu när blodsockret är så instabilt. Jag vill finnas här för min tjej, så jag tror att det blir bra i längden.
.
Stark kärlek
Att ens kärleksrelation blir påverkad av att ens barn får en obotlig sjukdom är naturligt.
Anna säger att hon och hennes man har blivit ett starkt team på vägen.
– Vi har ett fantastiskt samarbete och har haft det hela tiden. Eftersom jag var föräldraledig när Cornelia blev sjuk har jag varit hemma mer, medan han har tagit fler nätter i perioder.
En stor anledning till att familjen valde att sälja sitt hus på Öland och flytta tillbaka till Annas föräldrahem är närheten till familjen.
– Det är svårt att släppa kontrollen och det går såklart inte om Cornelia är dålig, men här har vi i alla fall jättefin hjälp av speciellt min mamma. Det är viktigt att bara få vara Anna ibland. Jag har alltid haft egna intressen och det är viktigt att inte tappa bort sig själv. Cornelias diabetes är det första man tänker på när man vaknar och sista man tänker på när man lägger sig.
.
Söker glädje
Anna samlar ihop apelsinskalet och stannar upp.
– Det kanske låter nattsvart, men vi upplever det inte så. En fin sak är att vi blivit mycket mer medvetna om vad vi stoppar i våra kroppar. Vi har valt att inte äta på samma sätt som innan och det mår alla i familjen bättre av. Vi söker aktivt glädje och unnar oss inom rimliga gränser. På lördagar får Cornelia till exempel välja mellan en glass, fem lösgodisar eller en tidning. Vi har kanske blivit bättre på att uppskatta det lilla.
.
Önskar trygghet
Av framtiden önskar Anna en stabil grundtrygghet.
– Vi strävar efter balans och att Cornelia så småningom ska hitta sin egen väg och att vi kan släppa kontrollen mer och mer. Det händer mycket teknikmässigt och just nu inväntar vi beslut att få ny utrustning som gör att jag kan följa hennes värden via min telefon. När hon en dag flyttar hemifrån hoppas jag att vi får fortsätta hjälpa henne när hon behöver. Vi vill stötta, men inte hindra hennes utveckling.
.
Rakt från hjärtat
Systrarna kommer dunsande nedför trappan. Skrattgropar i kinderna, katten Önska i famnen.
Storasyster visar sin insulinpump. Lillasyster tittar på och gör sedan samma rörelse för att visa sin mage. Anna vilar sina ögon på systrarna.
– Min största önskan är att vår älskade lilla tjej ska få se ett botemedel. Den drömmen kommer rakt ifrån mitt hjärta.