Hon Àr specialistutbildad lÀkare vid enheten för Nerovetenskaper vid institutionen för klinisk vetenskap pÄ Norrlands universitetssjukhus. Hon menar att Louise Majunge Àr lÄngt ifrÄn ensam att fÄ avslag pÄ sin ansökan.
â Det Ă€r otroligt dĂ„ligt att det Ă€r sĂ„, men det hĂ€r hĂ€nder ofta för ALS-patienter, fastĂ€n man tydligt pĂ„pekar att den hĂ€r sjukdomen bara blir sĂ€mre och sĂ€mre. Man förenklar det till en uppskattning av antal minuter som behövs per dag och tar ingen hĂ€nsyn till att man blir sĂ€mre och sĂ€mre. Skedet vid ansökan kommer inte vara detsamma mĂ„naden efter, sĂ€ger Karin Forsberg.
Det Àr det ena problemet, och det andra Àr att det tar sÄn tid att fÄ besluten. Hon tycker inte det hÄller om man sÀger at tman ska pÄskynda processer just för ALS-patienter.
â Hon Ă€r i fem mĂ„naders sĂ€mre skick Ă€n nĂ€r hon skickade in nu. Det betyder att vi ska skicka in en ny ansökan med det nya tillstĂ„ndet. Det Ă€r mycket jobb för patienten och orsakar mycket onödigt obehag. Ibland hinner man dö innan man blir beviljad nĂ„gon hjĂ€lp. Jag tycker samhĂ€llet borde frĂ„ga sig om det Ă€r sĂ„ hĂ€r vi vill att patienter ska ha det. Man behöver se över det hĂ€r systemet, sĂ€ger Karin Forsberg.
Som forskare Àr hon mycket medveten om att det inte finns nÄgot botemedel. Det har börjat komma vissa bromsmediciner, men bara för vissa sÀrskilda variationer av sjukdomen. Hon har sett sina patienter lÀgga tid pÄ att försöka fÄ hjÀlp frÄn kommun och försÀkringskassa nÀr de egentligen inte har nÄgon ork kvar.
â Som lĂ€kare kan man bara stĂ„ och se pĂ„ processen och försöka göra vad man kan. Det Ă€r nĂ€stan outhĂ€rdligt. Vi kan inte bota de hĂ€r patienterna, det enda vi kan göra Ă€r att lindra och göra den tiden som Ă€r kvar sĂ„ bra som möjligt. Det har vi möjlighet att göra i samhĂ€llet, sĂ„ varför gör vi inte det dĂ„, frĂ„gar sig Karin Forsberg.
Bara en sÄn sak som att Louise inte har hjÀlp till motion i varmvattenbassÀngen som lÀkare ordinerat Àr ett stort misslyckande tycker Forsberg.
â Det Ă€r sĂ„nt som skulle förbĂ€ttra hennes tillstĂ„nd. Hon har en variant som gör att hon Ă€r vĂ€ldigt stel i kroppen sĂ„ att fĂ„ lindring med de bitarna vore jĂ€ttebra. Men det Ă€r inte möjligt nĂ€r man inte har nĂ„gon personlig assistans. Det Ă€r otroligt att samhĂ€llet inte kan stĂ€lla upp för den hĂ€r patientgruppen trots att det Ă€r fullt möjligt, sĂ€ger Karin Forsberg.