Inför det ofattbara är det lätt att stå ordlös, men låt mig försöka beskriva hur det är att se sin älskade pappa sakta dö. Jag saknar min pappa, fast han fortfarande lever, för han finns mindre och mindre ju längre tiden går.
Jag vet att vi är många i Sverige som står inför detta, drygt 100 000 personer har Alzheimers sjukdom.
Många tror att det är en naturlig del av att bli äldre, att det innebär att en person får ”dåligt minne”. Men tyvärr är sjukdomen så mycket mer, dessutom 100 procent dödlig.
Alzheimers påverkar hjärnan och gör att en person får svårt att minnas, men får också många andra symptom.
Jag märkte först att pappa hade just minnesproblem men även att han hade svårt att hitta ord. Senare kom motoriska svårigheter och han fick också sluta köra bil.
Pappa förstod inte att han var gift med min mamma, han hallucinerade och pratade osammanhängande. Nu minns han inte längre vem jag är.
Det finns inget botemedel så den som får Alzheimers får gå igenom alla stadier av att hjärnfunktionerna stängs av tills inget längre finns kvar och personen går bort.
Det låter grymt att skriva så, men den här sjukdomen är mycket grymmare än vad jag hittar ord inför.
När någon drabbas finns det saker som kan underlätta både för den och för anhöriga:
1) Engagerad personal på omsorgsboende.
2) Att omgivningen bryr sig om den sjuke och oss anhöriga.
3) Att samhället pratar öppet om sjukdomen och att drabbade får den vård och omsorg de behöver.
Men tyvärr finns det också en annan sida, när omgivningen beskriver min pappa som ”en grönsak” och tycker att ”han borde dö” eller att ”han har inte cancer i alla fall och får leva.”
När det finns för lite pengar till omsorgen och min pappa ligger i sin egen avföring för att ingen har tid att byta lakan eller duscha honom. Då känner jag en stor maktlöshet och sorg inför hur vi i samhället ser på svårt sjuka, som om pappas identitet och liv inte är något värt i andras ögon.
Som sammankallande i Miljöpartiets Jämställdhets- och mångfaldskommitté lovar jag att fortsätta sprida medvetenhet om sjukdomen, försöka öka förståelsen och få fler att engagera sig för de drabbade.
Vi önskar att: 1) Samhället stödjer forskning, 2) Politiker/beslutsfattare förstår vidden av denna fruktansvärda sjukdom och ser till att drabbade får en så värdig sista tid som möjligt och 3) Vi slutar prata om svårt sjuka som ovärdiga att få leva och istället fokuserar på att det liv som finns kvar blir så bra som möjligt.