Jag var inbjuden till mitt gamla jobb häromdan, berättade om mina erfarenheter av anhörigstödjande insatser, bland annat i form av anhörig-studiecirklar som jag började med redan -96 i den här kommunen. Att vara anhörig till en människa som får en demenssjukdom kan vara mycket svårt ibland och man behöver stöd, någon att prata med, jag som anhörig behöver få förklaringar på varför det blir som det blir, där hjälper ju inte medicinska teorier om vad som händer i hjärnan.
Hjärnskadan på grund av demenssjukdom gör att jag inte kan koncentrera mig, inte lagra in vanliga nya minnen, att jag inte kan komma ihåg nyss och det gör att jag glömmer till exempel att jag nyss sovit, nyss ätit, att de mina nyss besökt mig, att jag nyss pratat i telefonen med ett av mina barn.
Att inte komma ihåg detta nyss skapar en känsla av att vara övergiven och bortglömd, kanske inte ens älskad längre eller kanske rent att något hemskt har hänt de mina, så när de kommer får de en utskällning på grund av att min rädsla blir omvandlad till ilska, (händer ju alltid när vi blir rädda, en rent mänsklig reaktion) och jag som anhörig förstår inte varför mor eller far reagerar som de gör. Vi måste förklara vad och varför det händer som det kan hända i vården, i hemmet och så vidare.
Att kunna se människor förstå, kanske förändra sig lite, för att kunna se vilket resultat det blir, i form av en mycket tryggare "gamling" som får känna sig älskad, ihågkommen och mycket tryggare, det är ett stort mål i vården.
En stor del av att ge känslan av lugn, vara älskad och ihågkommen, det är kroppsspråk, vad talar jag om med min kropp, ett språk som litas på mer och mer då jag tappar förståelsen för det som talas. Oj vad de har bråttom, vad händer, nu blir jag orolig eller oj så härligt här sitter jag med en hand i min, ingen fara på taket, vi kan ta allt med lugn och ro. Tänk om alla som beslutar om pengar till omvårdnad kan förstå vikten av att vi får bli fler händer och famnar i vården, som stöd och hjälp till alla som behöver det.
Vikten av information till alla samhällsmedborgare, vad kan jag som person göra för att minska risken för att utveckla demenssjukdom? Hur kan vi bygga upp anhörigstöd till de som vårdar sin sjuke respektive/förälder hemma? Detta är frågor som vi alla måste påverka våra politiker till att ge pengar till solidariskt. Det kostar att leva men det kostar ännu mer att bli äldre, sjuk och döende och vård i livets slutskede. Till exempel demensvård kräver mycket personal som är kunnig och medkännande och intresserade, kan göra ett detektivarbete, för det krävs när vi ska ge god omvårdnad till människor med demenssjukdom.