Negligerade svårt sjuka norrbottningar kan äntligen få hjälp i Stockholm. Om några veckor öppnar en ME/CFS-mottagning vid Stora Sköndals neurologiska rehabiliteringsklinik på uppdrag av Stockholms läns landsting. Kliniken tar emot patienter från hela Sverige. ME/CFS-sjuka i Norrbotten och resten av Sverige står redan i kö till den nya kliniken. Många har sökt hjälp i årtionden, men mött okunniga läkare vars råd ofta förvärrar sjukdomen allvarligt.
En färsk enkät bland ME/CFS-sjuka i Norrland visar att fyra av tio har läkare som inte förstår deras sjukdom - trots att de flesta har sökt i åratal efter läkare med kunskap om sjukdomen. Över 40 procent har inte ens fått sin diagnos förrän efter fem år eller mer - var tionde har väntat i minst 15 år - och nära två tredjedelar har måst söka mer än 6-15 läkare. Ändå har nästan hälften fått diagnosen först sedan de vänt sig utanför landstinget.
Bara sju procent har fått bra information om sjukdomen av sin läkare. ME/CFS är en kronisk sjukdom som har jämförts med en influensa som aldrig går över. Många har ständig låg feber, smärta, halsont, svullna lymfkörtlar och kognitiva besvär. Sjukdomen förvärras efter ansträngning och kräver lång återhämtningstid. Den amerikanska hälso- och sjukvårdsmyndigheten CDC har jämfört den genomsnittliga funktionsnedsättningen vid ME/CFS med den vid svår MS, cancer under behandling och långt gången aids.
Ändå tror många läkare att sjukdomen antingen inte finns eller har psykiska orsaker. Tusentals vetenskapliga studier visar biologiska förändringar hos ME/CFS-sjuka, men dem vägrar man helt enkelt läsa. De flesta har till och med missat en rapport om en gigantisk genomgång av forskningen som tydligt fastslår att sjukdomen har fysiska orsaker, inte psykiska.
I februari i år publicerade Institute of medicine, IOM, en rapport beställd av de amerikanska hälso- och sjukvårdsmyndigheterna, med en genomgång av drygt 9 000 vetenskapliga studier. Slutsatsen är att ME/CFS är en allvarlig, gravt funktionsnedsättande kronisk sjukdom som involverar flera kroppsliga system. De ME/CFS-sjuka i Norrbotten har fått betala ett högt pris för denna okunskap. Även för landstinget är priset högt.
Samhällskostnaden för att felbehandla Norrbottens cirka 1 000 ME/CFS- sjuka beräknas vara mer än 15 miljoner kronor per år. Att i stället ge de sjuka rätt vård på en specialistklinik skulle spara mycket lidande för de sjuka och deras familjer - och samtidigt kraftigt minska kostnaderna för landstingen. Nu blir i stället prislappen ännu högre. Genom den nya patientlagen blir landstinget skyldigt att betala för dyr utomlänsvård på den nya kliniken. Ge i stället våra läkare i Västerbotten utbildning om sjukdomen. Skapa specialistvård!